Aquí encontrarás artículos sobre nuestras campañas,
noticias de actualidad en el sector de las enfermedades raras
oculares (ONERO, entidades miembro y del sector en general)
además de vídeos, entrevistas y podcasts.
Noticias
OPUS Genetics presenta resultados positivos en terapia génica para LCA5
OPUS Genetics, compañía biofarmacéutica centrada en terapias génicas para enfermedades hereditarias de la retina, ha anunciado datos positivos a tres meses de la cohorte pediátrica de su ensayo clínico en Fase 1/2 (OPGx-LCA5-1001), que evalúa la terapia experimental...
Ya disponible la grabación del webinar: «Síndrome de Bardet-Biedl: Entender la enfermedad y los avances médicos»
Si no pudiste acompañarnos el pasado 25 de junio, o deseas volver a ver las ponencias, ya puedes acceder a la grabación completa del webinar "Síndrome de Bardet-Biedl: Entender la enfermedad y los avances médicos", organizado por ONERO. Durante la sesión contamos con...
📹 Ya disponible la grabación de nuestro webinar sobre Amaurosis Congénita de Leber
Si no pudiste acompañarnos en directo el pasado 16 de junio, ahora tienes la oportunidad de ver la sesión completa. En este webinar, el Dr. Jaume Català Mora, oftalmólogo pediátrico especializado en retina y vítreo de los hospitales Universitari de Bellvitge y Sant...
Síndrome de Bardet-Biedl: entender la enfermedad y los avances médicos
El próximo 25 de junio a las 18:00 h (hora española), ONERO celebrará el webinar “Síndrome de Bardet-Biedl: entender la enfermedad y los avances médicos”, un encuentro online en formato Zoom dirigido a pacientes, familias, profesionales sanitarios e investigadores...
Nuevas terapias en investigación para el pseudoxantoma elástico (PXE)
El pseudoxantoma elástico (PXE) es una enfermedad genética rara causada principalmente por mutaciones en el gen ABCC6, caracterizada por la calcificación progresiva y fragmentación de las fibras elásticas de la piel, los vasos sanguíneos y diversos tejidos oculares....
Testimonial Loli Matador – Impacto en la calidad de vida
Loli revela cómo le ha marcado el hecho de tener retinosis pigmentaria, nos explica qué otros sentidos han tenido que desarrollar para poder tener una vida normal, y nos desvela a qué actividades o ilusiones ha tenido que renunciar por el hecho de tener la enfermedad.
Testimonial Loli Matador – Diagnóstico y afectación
Loli explica cómo le diagnosticaron retinosis pigmentaria a los siete años y cómo lo vivió ella personalmente; nos cuenta cómo le costó afrontar la enfermedad y cómo ha evolucionado la pérdida de visión en su caso personal.
Testimonial Inma Riera – Aprender a convivir con la enfermedad
Inma nos cuenta como un recién diagnosticado de retinosis pigmentaria puede hacer frente a la enfermedad y cómo superar las barreras está en nuestra fortaleza mental.