La enfermedad de Stargardt o distrofia macular juvenil es una enfermedad genética rara, que se presenta en adultos jóvenes y causa la degeneración progresiva de la mácula, zona central de la retina responsable de la agudeza visual y la visión en color. Por ello, uno...
Gracias FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) por dar visibilidad a este observatorio y a su tríptico informativo. 😘😘 Puedes ver la noticia aquí
En las últimos años, hemos podido comprobar un cambio significativo en la percepción y la atención que se brinda a las enfermedades raras, gracias a los pacientes, sus familias y organizaciones que han hecho de la visibilidad de estas patologías su estandarte,...
Ayer se celebró el día internacional de la sordoceguera, donde se intenta dar visibilidad a esta especial condición de muchas más personas de las que pensamos, este estudio nos dice que alrededor de 230.000 personas pueden presentar sordoceguera en España. Utiliza...
Buenos dias seguidores de ONERO, hoy queremos compartir con vosotros las fotografías ganadoras en la VI edición del certamen fotográfico de Cinfa ‘La mirada del paciente’ que reconoce a niños y niñas con historias de superación “Una vida para Mateo”, “Manos que miran”...