NOTA DE PRENSA Burgos, 23 de enero de 2026 — El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) ha celebrado del 20 al 22 de enero un encuentro de trabajo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias...
Continuamos compartiendo contenido de nuestro pasado webinar de Onero sobre enfermedades maculares. En esta tercera grabación, la Dra. Rosa Coco, catedrática de la UVa y oftalmóloga en el IOBA, nos explica cómo diferentes patologías que afectan a la mácula pueden...
Desde ONERO, nos complace dar la más cordial bienvenida a la Asociación Española de Síndrome de Marfan (SIMA) como nuevo miembro de nuestro observatorio. Su incorporación refuerza nuestro compromiso conjunto con la investigación, la sensibilización y el apoyo a las...
Webinar Gratuito: "Cómo Afrontar las Enfermedades Raras Oculares en Pediatricos" ¿Por qué asistir? Las enfermedades raras oculares en pediatría pueden ser difíciles de diagnosticar y tratar. En este webinar, aprenderemos estrategias clave para el abordaje clínico,...
El 24 de mayo de 2024, la Fundación ForeBatten recibió una notificación de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de que la investigación clínica de Zebronkysen (FBF-001), bajo la guía para productos farmacéuticos de oligonucleótidos antisentido (ASO)...