Luca padece el síndrome IFAP-1, también conocido como síndrome IFAP/BRESHECK, un trastorno extremadamente raro ligado al cromosoma X. Este síndrome, caracterizado por ictiosis folicular, atrichia (ausencia de cabello) y fotofobia, es causado por mutaciones en el gen...
El 1 de diciembre de 2023 Madrid celebró las XXV Jornadas de Investigación FUNDALUCE 2023. Este evento nos brindó el poder disfrutar de destacados expertos y afectados para compartir, aprender y colaborar en la búsqueda de avances significativos en la investigación de...
Loli da consejos a niños o niñas recién diagnosticados, que no renuncien a sus ilusiones y que pidan ayuda a otras personas que hayan pasado también por la misma situación.
Loli revela cómo le ha marcado el hecho de tener retinosis pigmentaria, nos explica qué otros sentidos han tenido que desarrollar para poder tener una vida normal, y nos desvela a qué actividades o ilusiones ha tenido que renunciar por el hecho de tener la enfermedad.
Loli explica cómo le diagnosticaron retinosis pigmentaria a los siete años y cómo lo vivió ella personalmente; nos cuenta cómo le costó afrontar la enfermedad y cómo ha evolucionado la pérdida de visión en su caso personal.