El síndrome de la nieve visual (VSS, del inglés Visual Snow Syndrome) es un trastorno neurológico poco frecuente que afecta a la forma en la que el cerebro procesa la información visual. Las personas que lo padecen perciben de manera constante un “granulado” o puntos...
Los avances médicos han permitido que muchas personas con enfermedades raras, antes consideradas pediátricas, alcancen la edad adulta con mejor calidad de vida. Sin embargo, este progreso ha puesto en evidencia un importante problema: la falta de un sistema...
Presentamos un artículoque presenta un documento de consenso europeo elaborado por varias Redes Europeas de Referencia (ERN-EYE (red del ojo), ERKNet (renal), Endo-ERN (trastornos endocrinos) y ERN-ITHACA(anomalías congénitas y del desarrollo) con el objetivo de...
En el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) trabajamos para impulsar la investigación y favorecer el desarrollo de nuevos tratamientos para las enfermedades visuales minoritarias. Para avanzar, hay un paso clave: formar parte del Registro de...
Desde ONERO hacemos un llamamiento a la inclusión, el respeto y la visibilidad Cada 27 de junio se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, una fecha clave para visibilizar a las personas que viven con esta condición única que combina la pérdida auditiva y...