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noticias de actualidad en el sector de las enfermedades raras
oculares (ONERO, entidades miembro y del sector en general)
además de vídeos, entrevistas y podcasts.
Noticias
Aprobado el Plan de Salud Mental 2025-2027 con una inversión de 39 millones y amplio consenso institucional
Vivir con una discapacidad visual no solo implica retos físicos y funcionales, sino también un impacto profundo en el bienestar emocional. La falta de accesibilidad, el aislamiento social, la sobreprotección o el estigma son factores que pueden afectar negativamente...
Opus Genetics anuncia los datos clínicos de un mes de un paciente pediátrico en el ensayo de fase 1/2 de la terapia génica OPGx-LCA5 en enfermedades hereditarias de la retina
Opus Genetics, una compañía de biotecnología oftálmica en etapa clínica que desarrolla terapias génicas para el tratamiento de enfermedades hereditarias de la retina (IRD) y para tratar otros trastornos oftálmicos, ha anunciado los datos clínicos de un mes del primer...
La terapia génica liderada por una organización sin ánimo de lucro se abre paso con el respaldo de la UE y cambia el modelo de las enfermedades raras
JULJANA, ESLOVENIA, 2 de abril de 2025 En una medida que podría remodelar la forma en que se desarrollan y distribuyen las terapias avanzadas para enfermedades raras a nivel mundial, el gobierno esloveno ha concedido 1 millón de euros en fondos públicos a una...
Diagnóstico diferencial de la leucocoria
La leucocoria (reflejo pupilar blanco) es un signo clínico que puede indicar enfermedades oculares o sistémicas graves. Un diagnóstico diferencial incluye:🟢Retinoblastoma (consideración más seria)- Neoplasia maligna intraocular más común en niños- Puede ser unilateral...
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN UNIVERSIDAD DE GRANADA. ASPECTOS PSICOEMOCIONALES DE LA MUJER EMBARAZADA DIAGNOSTICADA DE UNA ENFERMEDAD RARA
Desde ONERO queremos compartir un importante estudio llevado a cabo por el grupo de investigación "I-TranSalud" CTS-1068 de la Universidad de Granada. 📌 ¿De qué trata?Se están investigando los aspectos psicoemocionales de las mujeres embarazadas diagnosticadas con una...
Entrevista Dr. Jaume Català – ¿Qué es la retinosis pigmentaria?
El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos cuenta visualmente qué es la retinosis pigmentaria y cómo ésta afecta a los batones y como ello repercute en un deterioro progresivo del campo visual.
Entrevista Dr. Jaume Català – ¿Qué son las enfermedades raras oculares?
El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos cuenta qué son las enfermedades raras oculares y, en concreto, las enfermedades de la retina. Nos cuenta también en qué consisten estas enfermedades y porqué provocan un deterioro en el mecanismo visual, así como la importancia de un buen diagnóstico y la correcta clasificación de la enfermedad.
Testimonial Loli Matador – Asumir la enfermedad
Loli da consejos a niños o niñas recién diagnosticados, que no renuncien a sus ilusiones y que pidan ayuda a otras personas que hayan pasado también por la misma situación.