ONERO

El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) es una Asociación establecida en Julio de 2018 cuyo objeto es ayudar a que las personas afectadas en España por patologías oculares raras para que puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación en este ámbito.

Para ello, ONERO apoya el desarrollo de un mecanismo efectivo para la recopilación de datos de pacientes españoles afectados por dichas patologías oculares raras, y promueve su utilización en estudios de investigación y ensayos clínicos.

El Observatorio cuenta en la actualidad con 22 (?) miembros incluyendo asociaciones de pacientes de toda España (ver lista). La red temática de investigación en enfermedades oculares OFTARED, el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) – ambos organismos integrados en el Instituto de Salud Carlos III -, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) son parte del Consejo Asesor. Para alcanzar sus objetivos ONERO está también abierta a la colaboración con otros organismos y entidades, tanto públicas como privadas.

La junta directiva aprobada el 17 de Julio de 2018 está integrada por las siguientes personas:

• Presidencia: Dña. Ana Isabel Esteban Vega. Correo electrónico: presidencia@onero.org

• Vicepresidencia: Dña. Jenny Inga Díaz. 

• Secretaría: Dña. Carmen Gómez. Correo electrónico: secretaria@onero.org

• Tesorería: D. José Joaquín Gil. Correo electrónico: tesoreria@onero.org

Se han definido además cuatro comisiones de trabajo:

• Comisión Económica

• Comisión Técnica

• Comisión de Comunicación

• Comisión de Estatutos y Reglamento Interno

La Asociación tiene su sede social en el Instituto Universitario de OftalmoBiología Aplicada (IOBA) de la Universidad de Valladolid.