nace con el objetivo de ayudar a las personas afectadas en España por patologías
raras oculares a que puedan acceder en el futuro a terapias avanzadas
a través de redes europeas de investigación y recibir así el mejor tratamiento.
Somos una red nacional de asociaciones de pacientes.
Es necesario disponer de datos e información para conocer el alcance y el impacto
de las enfermedades raras oculares en España, que permita definir políticas sociosanitarias
que garanticen una atención integral de las personas con este tipo de patologías.
Jose Joaquín Gil | Presidente de ONERO
Las enfermedades raras oculares (EROs) son enfermedades minoritarias
que afectan a uno de nuestros principales sentidos, la visión; y, en consecuencia,
producen un gran impacto en la calidad de vida de las personas afectadas.
¿Sabes cuáles son las enfermedades raras oculares
más prevalentes?
Un diagnóstico precoz y preciso permite establecer un tratamiento y adecuado seguimiento por
especialistas de referencia, detectar y tratar a tiempo complicaciones añadidas y conocer el pronóstico.
Por ello es fundamental un estudio molecular para la identificación del gen y mutación responsable de la
enfermedad, ya que la mayoría de las EROs son de origen genético. Esto permite además establecer el
tipo de herencia y ofrecer a las familias un adecuado consejo genético.
Si eres paciente con una enfermedad rara ocular o bien profesional de la oftalmología o la investigación,
te invitamos a participar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras Oculares.
¡Con tu participación fomentaremos la investigación!
Soy paciente
Soy profesional sanitario
EMOCIONES A LA VISTA
Si todavía no tienes el libro EMOCIONES A LA VISTA, aquí te dejamos esta entrevista a los autores del proyecto. Emociones a la vista es un ambicioso proyecto de divulgación y sensibilización sobre las distrofias hereditarias de retina (DHR), las enfermedades raras...
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