nace con el objetivo de ayudar a las personas afectadas en España por patologías
raras oculares a que puedan acceder en el futuro a terapias avanzadas
a través de redes europeas de investigación y recibir así el mejor tratamiento.
Somos una red nacional de asociaciones de pacientes.
Es necesario disponer de datos e información para conocer el alcance y el impacto
de las enfermedades raras oculares en España, que permita definir políticas sociosanitarias
que garanticen una atención integral de las personas con este tipo de patologías.
Jose Joaquín Gil | Presidente de ONERO
Las enfermedades raras oculares (EROs) son enfermedades minoritarias
que afectan a uno de nuestros principales sentidos, la visión; y, en consecuencia,
producen un gran impacto en la calidad de vida de las personas afectadas.
¿Sabes cuáles son las enfermedades raras oculares
más prevalentes?
Un diagnóstico precoz y preciso permite establecer un tratamiento y adecuado seguimiento por
especialistas de referencia, detectar y tratar a tiempo complicaciones añadidas y conocer el pronóstico.
Por ello es fundamental un estudio molecular para la identificación del gen y mutación responsable de la
enfermedad, ya que la mayoría de las EROs son de origen genético. Esto permite además establecer el
tipo de herencia y ofrecer a las familias un adecuado consejo genético.
Si eres paciente con una enfermedad rara ocular o bien profesional de la oftalmología o la investigación,
te invitamos a participar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras Oculares.
¡Con tu participación fomentaremos la investigación!
Soy paciente
Soy profesional sanitario
ASANOL reclama al Ministerio de Sanidad el acceso al único medicamento aprobado por la EMA para la Neuropatía óptica de Leber
La investigación y acceso a tratamiento para enfermedades raras avanza en Europa, mientras tanto, en España las personas afectadas por Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (a partir de ahora NOHL) son privadas del acceso al único medicamento aprobado por la Agencia...
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