Aquí encontrarás artículos sobre nuestras campañas,
noticias de actualidad en el sector de las enfermedades raras
oculares (ONERO, entidades miembro y del sector en general)
además de vídeos, entrevistas y podcasts.
Noticias
ASANOL reclama al Ministerio de Sanidad el acceso al único medicamento aprobado por la EMA para la Neuropatía óptica de Leber
La investigación y acceso a tratamiento para enfermedades raras avanza en Europa, mientras tanto, en España las personas afectadas por Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (a partir de ahora NOHL) son privadas del acceso al único medicamento aprobado por la Agencia...
Accede a las ponencias “Distrofias Hereditarias de Retina, más allá de lo clínico”
ONERO te ofrece la posibilidad de asistir online a las ponencias de la Jornada “Distrofias Hereditarias de Retina, más allá de lo clínico”. En la sesión se trataron los últimos avances tecnológicos que se están produciendo en este campo, además, desde el ámbito...
ANIRIDIA Y FUNDACIÓN GOODJOB hablan sobre integración laboral y discapacidad en las charlas ‘Mes a mes’
Accede aquí a la sesión ONLINE Las personas con discapacidad, ya sea física, sensorial o psíquica, conforman un colectivo vulnerable con dificultades para acceder al mercado laboral ordinario, ya que, solo el 25,8% de la población con discapacidad en edad de trabajar...
MANIFIESTO FARPE Y FUNDALUCE para el DÍA MUNDIAL DE LA RETINA
Fuente: FARPE-FUNDALUCE ONERO se une a FARPE y FUNDALUCE en el Manifiesto de 2021 La pandemia que todo lo devora, que tanto nos ha hecho y aún nos hace sufrir, que nos pone todo mucho más difícil no puede cegarnos e impedirnos ver que, entre tanta desgracia y tantos...
La importancia de la tecnología para los pacientes LHON
Onero apoya el II Día Europeo para la concienciación de la Neuropatía óptica hereditaria de Leber, LHON. La edición del próximo 19 de septiembre de 2021 estará dedicada al uso de la tecnología, soportes y dispositivos digitales que hacen más inclusiva la vida de las...
Noticias
ASANOL reclama al Ministerio de Sanidad el acceso al único medicamento aprobado por la EMA para la Neuropatía óptica de Leber
La investigación y acceso a tratamiento para enfermedades raras avanza en Europa, mientras tanto, en España las personas afectadas por Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (a partir de ahora NOHL) son privadas del acceso al único medicamento aprobado por la Agencia...
Accede a las ponencias “Distrofias Hereditarias de Retina, más allá de lo clínico”
ONERO te ofrece la posibilidad de asistir online a las ponencias de la Jornada “Distrofias Hereditarias de Retina, más allá de lo clínico”. En la sesión se trataron los últimos avances tecnológicos que se están produciendo en este campo, además, desde el ámbito...
ANIRIDIA Y FUNDACIÓN GOODJOB hablan sobre integración laboral y discapacidad en las charlas ‘Mes a mes’
Accede aquí a la sesión ONLINE Las personas con discapacidad, ya sea física, sensorial o psíquica, conforman un colectivo vulnerable con dificultades para acceder al mercado laboral ordinario, ya que, solo el 25,8% de la población con discapacidad en edad de trabajar...
MANIFIESTO FARPE Y FUNDALUCE para el DÍA MUNDIAL DE LA RETINA
Fuente: FARPE-FUNDALUCE ONERO se une a FARPE y FUNDALUCE en el Manifiesto de 2021 La pandemia que todo lo devora, que tanto nos ha hecho y aún nos hace sufrir, que nos pone todo mucho más difícil no puede cegarnos e impedirnos ver que, entre tanta desgracia y tantos...
La importancia de la tecnología para los pacientes LHON
Onero apoya el II Día Europeo para la concienciación de la Neuropatía óptica hereditaria de Leber, LHON. La edición del próximo 19 de septiembre de 2021 estará dedicada al uso de la tecnología, soportes y dispositivos digitales que hacen más inclusiva la vida de las...
¿Qué es ONERO? Entrevista a José Joaquín Gil, presidente
El presidente de ONERO, José Joaquín Gil, nos explica los objetivos de la entidad y a qué personas y con qué patologías se dirigen. Asimismo, señala los servicios que ofrece la asociación, la importancia de la creación de un registro de pacientes y da a conocer la...
Entrevista Dr. Jaume Català – ¿Cómo se prevé el futuro para tratar las enfermedades raras oculares?
El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos explica la importancia de un diagnóstico clínico correcto y de un diagnóstico genético; además, nos explica en qué consiste la terapia génica.
Entrevista Dr. Jaume Català – ¿En qué consiste la amaurosis congénita de Leber?
El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos explica en qué consiste la amaurosis congénita de Leber y cómo se diagnostica precozmente.