Aquí encontrarás artículos sobre nuestras campañas,
noticias de actualidad en el sector de las enfermedades raras
oculares (ONERO, entidades miembro y del sector en general)
además de vídeos, entrevistas y podcasts.
Noticias
VI conferencia europea de aniridia
La Asociación Española de Aniridia ha compartido con ONERO las ponencias realizadas en el congreso, que han sido grabadas en inglés, el idioma oficial del congreso, pero que próximamente contarán con su traducción al español. Todos los vídeos de las ponencias...
¿Qué es el síndrome de Sjögren?
El pasado 23 de julio fue el Día Mundial de Sjögren, este día se conmemora el nacimiento del Dr. Henrik Sjögren, un oftalmólogo sueco que fue el primero que pensó que la enfermedad era un proceso sistémico que podía ir más allá de la sequedad. Así, las asociaciones...
I congreso internacional retina Murcia 2022.
Abierta la inscripción para el Congreso Internacional de #RetinaMurcia los días 6,7 y 8 de Octubre Únete al encuentro entre profesionales, estudiantes, pacientes y familiares del mundo de la #BajaVisión Inscripción gratuita en:...
EUPATI lanza un nuevo curso en I+D farmacéutico para pacientes y asociaciones de pacientes
curso madrid - Eupati España (eupati-es.org)https://eupati-es.org/curso-id-farmaceutico-madrid/ Eupati es la academia europea de pacientes EUPATI es un consorcio constituido por representantes de organizaciones de pacientes, la industria farmacéutica e instituciones...
ASANOL reclama al Ministerio de Sanidad el acceso al único medicamento aprobado por la EMA para la Neuropatía óptica de Leber
La investigación y acceso a tratamiento para enfermedades raras avanza en Europa, mientras tanto, en España las personas afectadas por Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (a partir de ahora NOHL) son privadas del acceso al único medicamento aprobado por la Agencia...
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¿Qué es ONERO? Entrevista a José Joaquín Gil, presidente
El presidente de ONERO, José Joaquín Gil, nos explica los objetivos de la entidad y a qué personas y con qué patologías se dirigen. Asimismo, señala los servicios que ofrece la asociación, la importancia de la creación de un registro de pacientes y da a conocer la...
Entrevista Dr. Jaume Català – ¿Cómo se prevé el futuro para tratar las enfermedades raras oculares?
El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos explica la importancia de un diagnóstico clínico correcto y de un diagnóstico genético; además, nos explica en qué consiste la terapia génica.
Entrevista Dr. Jaume Català – ¿En qué consiste la amaurosis congénita de Leber?
El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos explica en qué consiste la amaurosis congénita de Leber y cómo se diagnostica precozmente.