Aquí encontrarás artículos sobre nuestras campañas,
noticias de actualidad en el sector de las enfermedades raras
oculares (ONERO, entidades miembro y del sector en general)
además de vídeos, entrevistas y podcasts.
Noticias
📢 Participa en un estudio sobre la enfermedad de Stargardt
Desde ONERO queremos compartir una iniciativa científica de gran interés para nuestra comunidad. La Dra. Rosa Coco (Universidad de Valladolid) y la Dra. Isabel Pinilla (Universidad de Zaragoza), junto con su equipo, están desarrollando un proyecto de investigación...
Belite Bio obtiene el estatus de medicamento huérfano por tinlarebant en la enfermedad de Stargardt en Suiza
La compañía biotecnológica Belite Bio ha anunciado que Swissmedic, la agencia reguladora suiza, ha concedido la designación de medicamento huérfano a tinlarebant (LBS-008) para el tratamiento de la enfermedad de Stargardt (STGD1), una distrofia hereditaria de retina...
Webinar formativo. Amaurosis congénita de Léber: Del diagnóstico a los nuevos tratamientos
Desde ONERO te invitamos a participar en un nuevo webinar dedicado a la Amaurosis Congénita de Léber (ACL), una de las distrofias hereditarias de retina más severas y de inicio temprano. El webinar contará con la participación del Jaume Català Mora, oftalmólogo...
Retinosis Pigmentaria ligada a X: las mujeres portadoras también necesitan seguimiento
La retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X es una forma hereditaria de la enfermedad causada por alteraciones genéticas localizadas en el cromosoma X, como ocurre con el gen RP2. Los hombres suelen verse más gravemente afectados porque solo tienen un cromosoma X....
Ensayos clínicos: esperanza, ciencia y futuro | Clinical Trials: Hope, Science and the Future
🎥 Detrás de cada tratamiento que hoy mejora vidas, hubo personas que decidieron participar en investigación. Los ensayos clínicos son mucho más que un proceso científico: son esperanza, colaboración y una oportunidad para seguir avanzando en el conocimiento de las...
¿Qué es ONERO? Entrevista a José Joaquín Gil, presidente
El presidente de ONERO, José Joaquín Gil, nos explica los objetivos de la entidad y a qué personas y con qué patologías se dirigen. Asimismo, señala los servicios que ofrece la asociación, la importancia de la creación de un registro de pacientes y da a conocer la...
Entrevista Dr. Jaume Català – ¿Cómo se prevé el futuro para tratar las enfermedades raras oculares?
El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos explica la importancia de un diagnóstico clínico correcto y de un diagnóstico genético; además, nos explica en qué consiste la terapia génica.
Entrevista Dr. Jaume Català – ¿En qué consiste la amaurosis congénita de Leber?
El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos explica en qué consiste la amaurosis congénita de Leber y cómo se diagnostica precozmente.