El pasado 20 de diciembre, desde ONERO más de 100 personas nos acompañaron en el webinar titulado "Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares". Hoy compartimos la grabación de la primera ponente, Isabel Sánchez, graduada en Farmacia por la...
Ayer 20 de noviembre de 2023, nuestro presidente Raúl Gilabert estuvo presente en el congreso de los diputados, en la conferencia organizada por FEDER: ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras’ en laque se dieron cita a los...
Gracias FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) por dar visibilidad a este observatorio y a su tríptico informativo. 😘😘 Puedes ver la noticia aquí
En las últimos años, hemos podido comprobar un cambio significativo en la percepción y la atención que se brinda a las enfermedades raras, gracias a los pacientes, sus familias y organizaciones que han hecho de la visibilidad de estas patologías su estandarte,...
Nuevo webinar organizado por FEDER (Federación española de Enfermedades Raras) sobre la problemática al acceso a los tratamientos y terapias, será impartido por los profesionales de esta asociacion que trabajan en esta área. Se llevará a cabo el próximo miercoles, 5...