Buenas noticias para las familias con menores con enfermedades raras o sin diagnóstico. FEDER y la Fundación Retos Azules inician 2026 poniendo en marcha una nueva campaña solidaria destinada a apoyar a familias en situación de vulnerabilidad que necesitan productos...
La Fundación Ramón Areces, CIBERER y FEDER lanzan un informe que reúne a profesionales del ámbito clínico, científico, institucional y del movimiento asociativo para ofrecer una visión completa de la realidad de estas patologías en España. Más de 3 millones de...
El pasado 20 de diciembre, desde ONERO más de 100 personas nos acompañaron en el webinar titulado "Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares". Hoy compartimos la grabación de la primera ponente, Isabel Sánchez, graduada en Farmacia por la...
Ayer 20 de noviembre de 2023, nuestro presidente Raúl Gilabert estuvo presente en el congreso de los diputados, en la conferencia organizada por FEDER: ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras’ en laque se dieron cita a los...
Gracias FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) por dar visibilidad a este observatorio y a su tríptico informativo. 😘😘 Puedes ver la noticia aquí