Aquí encontrarás artículos sobre nuestras campañas,
noticias de actualidad en el sector de las enfermedades raras
oculares (ONERO, entidades miembro y del sector en general)
además de vídeos, entrevistas y podcasts.
Noticias
ONERO suma una nueva voz a su comunidad 💙
Damos la bienvenida a una nueva asociación miembro: AMU (Asociación de Melanoma Uveal). El melanoma uveal es un tipo de cáncer raro que se origina en el ojo, concretamente en la úvea, la capa intermedia que incluye el iris, el cuerpo ciliar y la coroides. Se...
La EMA concede la designación de medicamento huérfano a un candidato para RP11
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha concedido la designación de medicamento huérfano al candidato terapéutico VP-001, desarrollado por PYC Therapeutics, para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria tipo 11 (RP11), una enfermedad ocular rara causada por...
Nuevos hallazgos sobre la evolución de la aniridia y su impacto en la córnea
Un estudio clínico liderado por el Instituto de Neurociencias (UMH-CSIC) ha demostrado que la aniridia, una enfermedad rara de origen genético, no solo altera la estructura del ojo, sino también el funcionamiento de los nervios de la córnea. La aniridia está causada...
👁️ Un nuevo avance en el estudio de los tumores oculares
Dentro del ojo existe un líquido transparente llamado humor acuoso, que ayuda a mantener su forma y funcionamiento. Durante mucho tiempo se pensó que este líquido solo tenía una función “estructural”, pero hoy sabemos que también puede contener información muy valiosa...
Síndrome de la nieve visual: Alteraciones en el procesamiento cerebral de la visión
El síndrome de la nieve visual (VSS, del inglés Visual Snow Syndrome) es un trastorno neurológico poco frecuente que afecta a la forma en la que el cerebro procesa la información visual. Las personas que lo padecen perciben de manera constante un “granulado” o puntos...
Testimonial Inma Riera – Afectación e Impacto
Inma explica cómo le ha afectado la retinosis pigmentaria en las tareas del día a día, como ha sido la evolución de su enfermedad, las limitaciones que le ha supuesto la enfermedad y qué trucos ha aprendido para no verse limitada en las actividades de la vida diaria.
Testimonial Inma Riera – El apoyo familiar
Inma explica cómo reaccionó su familia en el momento que le diagnosticaron retinosis pigmentaria y el apoyo que ha recibido por parte de sus hijos.
Testimonial Inma Riera – El diagnóstico
Inma nos cuenta cómo la diagnosticaron de retinosis pigmentaria mientras hacia una formación para gestionar una óptica de baja visión.