Aquí encontrarás artículos sobre nuestras campañas,
noticias de actualidad en el sector de las enfermedades raras
oculares (ONERO, entidades miembro y del sector en general)
además de vídeos, entrevistas y podcasts.
Noticias
📢 Participa en un estudio sobre la enfermedad de Stargardt
Desde ONERO queremos compartir una iniciativa científica de gran interés para nuestra comunidad. La Dra. Rosa Coco (Universidad de Valladolid) y la Dra. Isabel Pinilla (Universidad de Zaragoza), junto con su equipo, están desarrollando un proyecto de investigación...
Belite Bio obtiene el estatus de medicamento huérfano por tinlarebant en la enfermedad de Stargardt en Suiza
La compañía biotecnológica Belite Bio ha anunciado que Swissmedic, la agencia reguladora suiza, ha concedido la designación de medicamento huérfano a tinlarebant (LBS-008) para el tratamiento de la enfermedad de Stargardt (STGD1), una distrofia hereditaria de retina...
Webinar formativo. Amaurosis congénita de Léber: Del diagnóstico a los nuevos tratamientos
Desde ONERO te invitamos a participar en un nuevo webinar dedicado a la Amaurosis Congénita de Léber (ACL), una de las distrofias hereditarias de retina más severas y de inicio temprano. El webinar contará con la participación del Jaume Català Mora, oftalmólogo...
Retinosis Pigmentaria ligada a X: las mujeres portadoras también necesitan seguimiento
La retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X es una forma hereditaria de la enfermedad causada por alteraciones genéticas localizadas en el cromosoma X, como ocurre con el gen RP2. Los hombres suelen verse más gravemente afectados porque solo tienen un cromosoma X....
Ensayos clínicos: esperanza, ciencia y futuro | Clinical Trials: Hope, Science and the Future
🎥 Detrás de cada tratamiento que hoy mejora vidas, hubo personas que decidieron participar en investigación. Los ensayos clínicos son mucho más que un proceso científico: son esperanza, colaboración y una oportunidad para seguir avanzando en el conocimiento de las...
Testimonial Inma Riera – Afectación e Impacto
Inma explica cómo le ha afectado la retinosis pigmentaria en las tareas del día a día, como ha sido la evolución de su enfermedad, las limitaciones que le ha supuesto la enfermedad y qué trucos ha aprendido para no verse limitada en las actividades de la vida diaria.
Testimonial Inma Riera – El apoyo familiar
Inma explica cómo reaccionó su familia en el momento que le diagnosticaron retinosis pigmentaria y el apoyo que ha recibido por parte de sus hijos.
Testimonial Inma Riera – El diagnóstico
Inma nos cuenta cómo la diagnosticaron de retinosis pigmentaria mientras hacia una formación para gestionar una óptica de baja visión.