Ya está disponible la grabación del seminario web de ONERO sobre el Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (RePER), explicando como hacerlo y la importancia que tiene en las enfermedades raras oculares. Puedes verlo a través de nuestro canal de youTube...
La próxima actividad que se va a llevar a cabo desde ONERO tiene como objetivo APRENDER A AFRONTAR LAS ENFERMEDADES RARAS OCULARES EN PEDIATRICOS mediante la realización de un webinar con ponentes especializados en pediatria. Sin duda será una jornada de aprendizaje...
Esta iniciativa de encuesta está abierta a cualquier persona de cualquier país del mundo que viva con una enfermedad rara (ER), además de familiares y cuidadores. Cuantas más personas respondan y compartan sus experiencias, más impacto podrá tener esta iniciativa. Las...
EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) es una alianza única y sin ánimo de lucro de más de 1000 organizaciones de pacientes con enfermedades raras de 74 países que trabajan juntas para mejorar la vida de más de 30 millones de personas que viven con una...
Entre los días 5 a 8 de junio de 2024 se ha llevado a cabo en Dublín el Congreso Mundial de Retina Internacional (RIWC24, por sus siglas en inglés). En este congreso se muestra el trabajo de médicos expertos, científicos, defensores de los pacientes y socios de la...