Aquí encontrarás artículos sobre nuestras campañas,
noticias de actualidad en el sector de las enfermedades raras
oculares (ONERO, entidades miembro y del sector en general)
además de vídeos, entrevistas y podcasts.
Noticias
Hallazgos en uveítis determinan la urgencia de derivación al especialista
Durante el encuentro Sunshine Eye & Retina celebrado en Miami (26–29 de marzo de 2026), el Dr. Sumit Sharma destacó la importancia de una correcta evaluación clínica en pacientes con uveítis para determinar cuándo es necesaria una derivación urgente a...
Ocugen completa su inscripción en el ensayo de fase 3 liMeliGhT de OCU400 para retinosis pigmentaria
Ocugen ha completado su inscripción en liMeliGhT, su ensayo clínico de fase 3 de OCU400 para el tratamiento de la retinosis pigmentaria (RP). La empresa describe liMeliGhT como un ensayo clínico de un año que apoyará la solicitud de licencia de biológicos (BLA) para...
Un nuevo estudio mejora la forma de evaluar la visión en enfermedades de la retina
La investigación en enfermedades de la retina continúa avanzando, no solo en el desarrollo de nuevos tratamientos, sino también en la manera en la que se mide la visión de los pacientes. Recientemente, la compañía Nanoscope Therapeutics ha anunciado la publicación de...
🧠 Transición a la edad adulta en enfermedades raras: un reto pendiente
Los avances médicos han permitido que muchas personas con enfermedades raras, antes consideradas pediátricas, alcancen la edad adulta con mejor calidad de vida. Sin embargo, este progreso ha puesto en evidencia un importante problema: la falta de un sistema...
Síndrome de Bardet-Biedl: criterios de diagnóstico mejorados y manejo clínico. Declaración de consenso y recomendaciones de las Redes Europeas de Referencia
Presentamos un artículoque presenta un documento de consenso europeo elaborado por varias Redes Europeas de Referencia (ERN-EYE (red del ojo), ERKNet (renal), Endo-ERN (trastornos endocrinos) y ERN-ITHACA(anomalías congénitas y del desarrollo) con el objetivo de...
Testimonial Alba Mestres – Hacer frente a la enfermedad
Alba nos cuenta el impacto y limitaciones que le supuso tener retinosis pigmentaria. Nos explica cómo lo gestionó y comunicó a la gente de su entorno (familiares y amigos), las barreras a las que tiene que hacer frente en su día a día cuando se desplaza por la ciudad, y las limitaciones que le supuso la enfermedad a nivel universitario, aunque ello no le impidió el éxito.
Testimonial Alba Mestres – Afectación e impacto
Alba nos cuenta el impacto y limitaciones que le supuso tener retinosis pigmentaria. Nos explica cómo lo gestionó y comunicó a la gente de su entorno (familiares y amigos), las barreras a las que tiene que hacer frente en su día a día cuando se desplaza por la ciudad, y las limitaciones que le supuso la enfermedad a nivel universitario, aunque ello no le impidió el éxito.
Testimonial Alba Mestres – Diagnóstico e impacto
Alba nos cuenta cómo fue su diagnóstico de retinosis pigmentaria a los siete años. Nos explica los problemas escolares en la infancia y cómo poco a poco fue siendo consciente de la enfermedad en la adolescencia, gracias al apoyo y educación de sus padres.