En las últimos años, hemos podido comprobar un cambio significativo en la percepción y la atención que se brinda a las enfermedades raras, gracias a los pacientes, sus familias y organizaciones que han hecho de la visibilidad de estas patologías su estandarte, también por supuesto. al impresionante trabajo de investigadores como Lluís Montoliu, que cuenta con una amplia trayectoria en el campo, y actualmente es investigador científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología (CNB), investigador y miembro del Comité de Dirección del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBER-ER), del ISCIII.
Aquí podeis leer la entrevista completa a Lluís Montoliú donde nos explica como comenzó a trabajar en albinismo, los retos a los que se ha ido enfrentando a lo largo de sus 30 años de carrera y por su puesto su relación con las asociaciones de pacientes.
Esperamos que disfruteis de la lectura.