Hoy desde ONERO compartimos esta entrevista de la presidenta de AELMHU, María José Sánchez Losada, que nos explica los logros alcanzados durante el año pasado y ofrece una visión del futuro de los medicamentos huérfanos en España y Europa para 2024. Para este 2024...
Ayer 20 de noviembre de 2023, nuestro presidente Raúl Gilabert estuvo presente en el congreso de los diputados, en la conferencia organizada por FEDER: ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras’ en laque se dieron cita a los...
La doctora Gema Esteban, junto a otros profesionales españoles y franceses, impulsa un ensayo clínico internacional para frenar la degeneración auditiva de los pacientes con esta enfermedad rara. La Dra. Esteban, además, es la presidenta de la Asociación Española...
Buenas tardes seguidores de ONERO, El registro en estos 5 años de andadura ha ido creciendo tanto en número de pacientes como de patologías registradas, pero aún queda mucho por hacer. Se han de poner en marcha iniciativas para que el registro siga creciendo y...
Ayer se celebró el día internacional de la sordoceguera, donde se intenta dar visibilidad a esta especial condición de muchas más personas de las que pensamos, este estudio nos dice que alrededor de 230.000 personas pueden presentar sordoceguera en España. Utiliza...