EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) es una alianza única y sin ánimo de lucro de más de 1000 organizaciones de pacientes con enfermedades raras de 74 países que trabajan juntas para mejorar la vida de más de 30 millones de personas que viven con una...
El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III ha incorporado una tecnología de análisis genómico que impulsará mejoras en el diagnóstico de patologías muy poco prevalentes entre la población. Esta tecnología,...
El Día Internacional del Ensayo Clínico se celebra cada año el 20 de mayo. La fecha conmemora el primer ensayo clínico de la historia, realizado por el doctor escocés James Lind que, a bordo del buque HMS Salisbury entre los años 1746 y 1747, pudo observar los...
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) publica los resultados de su Informe de Acceso 2023 en el que destaca como por primera vez en los útimos 5 años, España financia más de la mitad de los medicamentos huérfanos...
Nuevo webinar organizado por FEDER (Federación española de Enfermedades Raras) sobre la problemática al acceso a los tratamientos y terapias, será impartido por los profesionales de esta asociacion que trabajan en esta área. Se llevará a cabo el próximo miercoles, 5...