Aquí encontrarás artículos sobre nuestras campañas,
noticias de actualidad en el sector de las enfermedades raras
oculares (ONERO, entidades miembro y del sector en general)
además de vídeos, entrevistas y podcasts.
Noticias
ONERO celebra en el CREER de Burgos la reunión de sus asociaciones miembro
La Organización Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) celebra desde mañana, 20 de enero, una reunión de trabajo con las asociaciones que forman parte del observatorio. El encuentro tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con...
Mas allá de lo que miden las letras
Un estudio reciente publicado en la revista Journal of Clinical Medicine pone el foco en un aspecto clave de la retinosis pigmentaria (RP): cómo detectar de forma más temprana los cambios en la visión que afectan a la vida diaria de las personas. La retinosis...
Amaurosis congénita de Leber con sordera de inicio temprano asociada a variantes en TUBB4B
Introducción La amaurosis congénita de Leber (LCA) es una distrofia retiniana hereditaria grave caracterizada por pérdida visual severa desde el nacimiento o la primera infancia. En algunos casos, la afectación ocular se acompaña de manifestaciones extraoculares,...
Feder Y Fundación Retos Azules Impulsan Un Nuevo Programa De Ayudas
Buenas noticias para las familias con menores con enfermedades raras o sin diagnóstico. FEDER y la Fundación Retos Azules inician 2026 poniendo en marcha una nueva campaña solidaria destinada a apoyar a familias en situación de vulnerabilidad que necesitan productos...
🧬 Síndrome de Usher tipo 2C
El síndrome de Usher es una enfermedad genética rara que combina pérdida de audición y pérdida progresiva de visión, siendo una de las principales causas de sordoceguera hereditaria.Dentro de esta enfermedad existen varios subtipos. Uno de ellos es el síndrome de...
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