La fundación de psicología aplicada a enfermedades huérfanas (Fupaeh) ofrece una charla abierta sobre el tema "Recibí un diagnóstico ¿y ahora qué?". Será el próximo jueves 4 de mayo a las 18:00h en España. A través de: https://lnkd.in/dM_YNhHK ID de reunión: 876 7705...
Os dejamos un artículo muy completo sobre el síndrome de Usher muy completo, nos habla de los diferentes genes implicados y las características que éstos confieren sobre la sintomatología y progreso de la enfermedad. También nos habla de posibles terapias tanto para...
Cada último viernes de abril se celebra el día de las personas sin diagnóstico. En este año 2023 ese día señalado es hoy 28 de abril. Queremos dar nuestro apoyo a la asociación de personas sin diagnóstico "OBJETIVO DIAGNÖSTICO" para visibilizar las necesidades de...
Hoy desde ONERO queremos dar visibilidad a una enfermedad rara con afectación ocular como es el síndrome de disfunción multisistémica del músculo liso (MSMDS). Es un trastorno genético causado por mutaciones en el gen ACTA2. Está caracterizado como un síndrome de...
La Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT)instala códigos navilens en sus paradas para mejorar la autonomía de los usuarios con discapacidad visual. Las personas con discapacidad visual tienen dificultades para utilizar la señalética tradicional y por tanto...