Aquí encontrarás artículos sobre nuestras campañas,
noticias de actualidad en el sector de las enfermedades raras
oculares (ONERO, entidades miembro y del sector en general)
además de vídeos, entrevistas y podcasts.
Noticias
Fupaeh nos ofrece una charla virtual sobre el diagnóstico de ER.
La fundación de psicología aplicada a enfermedades huérfanas (Fupaeh) ofrece una charla abierta sobre el tema "Recibí un diagnóstico ¿y ahora qué?". Será el próximo jueves 4 de mayo a las 18:00h en España. A través de: https://lnkd.in/dM_YNhHK ID de reunión: 876 7705...
El síndrome de Usher: dificultades para el diagnóstico y perspectivas terapéuticas
Os dejamos un artículo muy completo sobre el síndrome de Usher muy completo, nos habla de los diferentes genes implicados y las características que éstos confieren sobre la sintomatología y progreso de la enfermedad. También nos habla de posibles terapias tanto para...
Día internacional de personas sin diagnóstico
Cada último viernes de abril se celebra el día de las personas sin diagnóstico. En este año 2023 ese día señalado es hoy 28 de abril. Queremos dar nuestro apoyo a la asociación de personas sin diagnóstico "OBJETIVO DIAGNÖSTICO" para visibilizar las necesidades de...
MSMDS conference en Boston del 5 al 7 de mayo del 2023.
Hoy desde ONERO queremos dar visibilidad a una enfermedad rara con afectación ocular como es el síndrome de disfunción multisistémica del músculo liso (MSMDS). Es un trastorno genético causado por mutaciones en el gen ACTA2. Está caracterizado como un síndrome de...
Madrid contará con el sistema NaviLens totalmente operativo en sus 4.499 marquesinas y 1.041 postes de parada para mediados de mayo.
La Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT)instala códigos navilens en sus paradas para mejorar la autonomía de los usuarios con discapacidad visual. Las personas con discapacidad visual tienen dificultades para utilizar la señalética tradicional y por tanto...
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