Desde ONERO, nos complace dar la más cordial bienvenida a la Asociación Española de Síndrome de Marfan (SIMA) como nuevo miembro de nuestro observatorio. Su incorporación refuerza nuestro compromiso conjunto con la investigación, la sensibilización y el apoyo a las...
La Fundación Ramón Areces, CIBERER y FEDER lanzan un informe que reúne a profesionales del ámbito clínico, científico, institucional y del movimiento asociativo para ofrecer una visión completa de la realidad de estas patologías en España. Más de 3 millones de...
Uno de los objetivos prioritarios de la investigación sobre enfermedades raras es el desarrollo de nuevos tratamientos, y los medicamentos huérfanos —que se dirigen a enfermedades que no afectan a más de 5 de cada 10.000 personas en la UE— proporcionan una ruta...
El Boletín Oficial del Estado ha publicado una orden ministerial que actualiza la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS), incorporando importantes mejoras y ampliaciones. Entre las novedades destacan: Ampliación del cribado neonatal, que...
Alcyone Therapeutics ha comunicado que ha ampliado su colaboración con el Nationwide Children's Hospital y ha recibido una inversión del sistema hospitalario con sede en Columbus, Ohio, y otros inversores existentes. Alcyone, con sede en Lowell, Massachusetts, no...