Compartimos este reportaje de los compañeros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa de la retina, afecta la visión. Gracias a la investigación de Juan Ramón Martínez Morales y el apoyo de...
Desde hace unos años la genética está revolucionando la medicina, proporcionando mejores diagnósticos, tratamientos individualizados, mejor prevención de muchas patologías y, en determinados casos, incluso curaciones. Sin embargo, España es el único país de Europa que...
En las últimos años, hemos podido comprobar un cambio significativo en la percepción y la atención que se brinda a las enfermedades raras, gracias a los pacientes, sus familias y organizaciones que han hecho de la visibilidad de estas patologías su estandarte,...
En la anterior entrega (parte I) pudimos leer la entrevista del periodista de la BBC Ramadan Younes sobre su experiencia con la retinosis pigmentaria y su investigación que detalla algunos de los tratamientos fraudulentos para esta condición. Para obtener una visión...
Un nuevo documental investiga a los médicos que ofrecen curas falsas para afecciones retinianas incurables. Moviéndose por todo el mundo desde Gaza hasta los Estados Unidos, un nuevo documental de la British Broadcasting Corporation (BBC) del Reino Unido sigue a una...