Hoy desde ONERO compartimos esta entrevista de la presidenta de AELMHU, María José Sánchez Losada, que nos explica los logros alcanzados durante el año pasado y ofrece una visión del futuro de los medicamentos huérfanos en España y Europa para 2024. Para este 2024...
Los ensayos clínicos para enfermedades raras necesitan enfoques metodológicos nuevos y específicos
Los costos totales estimados de las enfermedades hereditarias de la retina en Estados Unidos ascienden a 31.800 millones de dólares. Y, sin embargo, las barreras de la investigación ralentizan el progreso hacia vías de tratamiento innovadoras, como las terapias...
Carmen Ayuso: «La edición genética es una gran esperanza para las enfermedades raras»
Compartimos esta entrevista con Carmen Ayuso, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y jefa del Departamento de Genética médica de dicho hospital: «La edición genética es una gran esperanza para las...
Entrevista a Conchi Lillo, autora de ¡Abre los ojos!
Hoy queremos presentaros un libro que sin duda puede resultar muy recomensable para los seguidores de ONERO. Su título es ¡Abre los ojos! y resulta ser una guía única que combina biología, neurociencia y tecnología para explicarnos la ciencia que hay detrás de la...
“Tu mirada cuenta”, una campaña de concienciación sobre las enfermedades raras oculares
Madrid, 16 de septiembre de 2020 -. El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) lanza la campaña “Tu mirada cuenta”, un proyecto que ha contado con la colaboración de Novartis y que nace con el objetivo de sensibilizar a la población sobre el gran...