Buenas tardes seguidores de ONERO, El registro en estos 5 años de andadura ha ido creciendo tanto en número de pacientes como de patologías registradas, pero aún queda mucho por hacer. Se han de poner en marcha iniciativas para que el registro siga creciendo y...
En las últimos años, hemos podido comprobar un cambio significativo en la percepción y la atención que se brinda a las enfermedades raras, gracias a los pacientes, sus familias y organizaciones que han hecho de la visibilidad de estas patologías su estandarte,...
Finalizado el IX foro de pacientes de novartis donde hemos trabajado la comunicacion en salud y como hacer llegar nuestro mensaje a las instituciones. Todo ello de la mano de grandes expertos con los que hemos tenido la oportunidad de compartir talleres prácticos....