La doctora Gema Esteban, junto a otros profesionales españoles y franceses, impulsa un ensayo clínico internacional para frenar la degeneración auditiva de los pacientes con esta enfermedad rara. La Dra. Esteban, además, es la presidenta de la Asociación Española...
Buenas tardes seguidores de ONERO, El registro en estos 5 años de andadura ha ido creciendo tanto en número de pacientes como de patologías registradas, pero aún queda mucho por hacer. Se han de poner en marcha iniciativas para que el registro siga creciendo y...
Ayer se celebró el día internacional de la sordoceguera, donde se intenta dar visibilidad a esta especial condición de muchas más personas de las que pensamos, este estudio nos dice que alrededor de 230.000 personas pueden presentar sordoceguera en España. Utiliza...
Compartimos esta entrevista con Carmen Ayuso, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y jefa del Departamento de Genética médica de dicho hospital: «La edición genética es una gran esperanza para las...
Recientemente con motivo del Día Internacional de los ensayos clínicos, AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamento Huérfanos u Ultrahuérfanos) presentaron el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, donde destacaron que uno...