La Organización Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) celebra desde mañana, 20 de enero, una reunión de trabajo con las asociaciones que forman parte del observatorio. El encuentro tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con...
Buenas noticias para las familias con menores con enfermedades raras o sin diagnóstico. FEDER y la Fundación Retos Azules inician 2026 poniendo en marcha una nueva campaña solidaria destinada a apoyar a familias en situación de vulnerabilidad que necesitan productos...
Desde ONERO, nos complace dar la más cordial bienvenida a la Asociación Española de Síndrome de Marfan (SIMA) como nuevo miembro de nuestro observatorio. Su incorporación refuerza nuestro compromiso conjunto con la investigación, la sensibilización y el apoyo a las...
La Fundación Ramón Areces, CIBERER y FEDER lanzan un informe que reúne a profesionales del ámbito clínico, científico, institucional y del movimiento asociativo para ofrecer una visión completa de la realidad de estas patologías en España. Más de 3 millones de...
Uno de los objetivos prioritarios de la investigación sobre enfermedades raras es el desarrollo de nuevos tratamientos, y los medicamentos huérfanos —que se dirigen a enfermedades que no afectan a más de 5 de cada 10.000 personas en la UE— proporcionan una ruta...