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noticias de actualidad en el sector de las enfermedades raras
oculares (ONERO, entidades miembro y del sector en general)
además de vídeos, entrevistas y podcasts.
Noticias
🧬 La terapia génica para la NOHL por mutación ND4 vuelve a avanzar
La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL o LHON) es una enfermedad rara que provoca una pérdida grave de visión, principalmente en personas jóvenes. La mutación más frecuente es la del gen mitocondrial ND4 (m.11778G>A). Desde hace más de diez años, la...
GenEditBio iniciará un ensayo en EE. UU. de terapia genética editada por CRISPR para la distrofia corneal
NUEVA YORK – La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) ha concedido a GenEditBio permiso para lanzar un ensayo de Fase I/II para evaluar GEB-101, una terapia de edición genética para la distrofia corneal asociada a TGFBI, según informó la compañía...
🧬 Ensayo clínico para frenar la pérdida de visión en retinosis pigmentaria asociada al gen MERTK 👁️
Opus Genetics ha anunciado el inicio de un ensayo clínico para probar una terapia génica destinada a pacientes con retinosis pigmentaria relacionada con el gen MERTK, una enfermedad rara que provoca pérdida progresiva de la visión y, con el tiempo, ceguera. Este...
Los pacientes con enfermedades raras oculares reclaman en Burgos un mayor compromiso con la investigación.
NOTA DE PRENSA Burgos, 23 de enero de 2026 — El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) ha celebrado del 20 al 22 de enero un encuentro de trabajo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias...
ONERO celebra en el CREER de Burgos la reunión de sus asociaciones miembro
La Organización Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) celebra desde mañana, 20 de enero, una reunión de trabajo con las asociaciones que forman parte del observatorio. El encuentro tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con...
¿Qué es ONERO? Entrevista a José Joaquín Gil, presidente
El presidente de ONERO, José Joaquín Gil, nos explica los objetivos de la entidad y a qué personas y con qué patologías se dirigen. Asimismo, señala los servicios que ofrece la asociación, la importancia de la creación de un registro de pacientes y da a conocer la...
Entrevista Dr. Jaume Català – ¿Cómo se prevé el futuro para tratar las enfermedades raras oculares?
El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos explica la importancia de un diagnóstico clínico correcto y de un diagnóstico genético; además, nos explica en qué consiste la terapia génica.
Entrevista Dr. Jaume Català – ¿En qué consiste la amaurosis congénita de Leber?
El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos explica en qué consiste la amaurosis congénita de Leber y cómo se diagnostica precozmente.