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noticias de actualidad en el sector de las enfermedades raras
oculares (ONERO, entidades miembro y del sector en general)
además de vídeos, entrevistas y podcasts.
Noticias
Becas para estudiantes con discapacidad que brillan con luz propia
La Fundación Prevent tiene en marcha la Convocatoria de Becas NOVA para estudiantes con discapacidad que estén cursando estudios universitarios de Grado (con el 50% de los créditos superados), Posgrado o Máster; o bien un CFGS. Este año 2023 continuan con un formato...
Una investigadora almeriense lidera un estudio sobre el Síndrome de Wolfram
La doctora Gema Esteban, junto a otros profesionales españoles y franceses, impulsa un ensayo clínico internacional para frenar la degeneración auditiva de los pacientes con esta enfermedad rara. La Dra. Esteban, además, es la presidenta de la Asociación Española...
Nueva página web de Janssen España #Miratusgenes cuyo objetivo es poner en valor el diagnóstico genético en las distrofias hereditarias de retina
Desde la compañía farmacéutica Janssen han lanzado #MiraTusGenes, una página web destinada a proporcionar información y recursos a pacientes y profesionales sobre la importancia del diagnóstico genético para la correcta caracterización de las distrofias hereditarias...
Descubiertos nuevos mecanismos que provocan ceguera y abren la puerta a nuevos tratamientos
Compartimos este artículo sobre el descubrimiento de nuevos mecanismos implicados en la ceguera provocada por mutaciones en el gen CERKL, que da lugar a retinosis pigmentaria y a otras distrofias de retina. Este trabajo esta liderado por la catedrática Gemma Marfany,...
Genuinas. Cómo las terapias avanzadas cambian vidas
Buenos días seguidores de ONERO, para este final de viernes os dejamos un reportaje que ha realizado national geographic con la colaboración de novartis y explica como las nuevas terapias y los avances tecnológicos no solo están mejorando el diagnóstico sino la...
¿Qué es ONERO? Entrevista a José Joaquín Gil, presidente
El presidente de ONERO, José Joaquín Gil, nos explica los objetivos de la entidad y a qué personas y con qué patologías se dirigen. Asimismo, señala los servicios que ofrece la asociación, la importancia de la creación de un registro de pacientes y da a conocer la...
Entrevista Dr. Jaume Català – ¿Cómo se prevé el futuro para tratar las enfermedades raras oculares?
El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos explica la importancia de un diagnóstico clínico correcto y de un diagnóstico genético; además, nos explica en qué consiste la terapia génica.
Entrevista Dr. Jaume Català – ¿En qué consiste la amaurosis congénita de Leber?
El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos explica en qué consiste la amaurosis congénita de Leber y cómo se diagnostica precozmente.