Ayer se celebró el día internacional de la sordoceguera, donde se intenta dar visibilidad a esta especial condición de muchas más personas de las que pensamos, este estudio nos dice que alrededor de 230.000 personas pueden presentar sordoceguera en España. Utiliza...
Compartimos esta entrevista con Carmen Ayuso, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y jefa del Departamento de Genética médica de dicho hospital: «La edición genética es una gran esperanza para las...
Recientemente con motivo del Día Internacional de los ensayos clínicos, AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamento Huérfanos u Ultrahuérfanos) presentaron el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, donde destacaron que uno...
TALLER SOBRE ASESORAMIENTO GENÉTICO Os animamos a participar a este interesante Taller sobre asesoramiento genético que FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) va a desarrollar el próximo 27 de junio 2023 a las 11:00h, gracias a la colaboración de la...
Podemos ver la grabación de la jornada online sobre detección precoz en enfermedades raras