• Onero impulsa el registro de pacientes para crear una gran base de datos con la que favorecer el desarrollo de estudios, ensayos o medicina personalizada.

 El domingo 18 de abril, se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, una iniciativa promovida desde hace 10 años por un colectivo ciudadano denominado Active Citizenship Network (ACN), que agrupa a distintas entidades europeas con el objetivo de mejorar la participación de los ciudadanos en las decisiones políticas y sanitarias que les afectan.

El reto en este momento es la innovación en salud, la calidad y el acceso universal de los ciudadanos a los servicios médicos y que el paciente obtenga un diagnóstico certero en tiempo y forma. España tiene ante sí el mismo reto que sus vecinos europeos, mejorar lo que los ciudadanos identifican como uno de los mayores problemas del sistema público de salud, las largas listas de espera. Además,  en España se debe trabajar para que las personas que están sin diagnóstico puedan tener la red de expertos que necesiten para acabar con ese desasosiego. Recordamos que según Feder, la media de edad para lograr el diagnóstico está entre 5 y 10 años.

José Joaquín Gil, presidente del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero), para este día expresa que “poner atención en las necesidades del paciente es una realidad en la que trabaja el Observatorio junto al Instituto de Salud Carlos III”. Los pacientes afectados por una enfermedad rara que afecta a la visión tienen la oportunidad de participar en el registro de forma gratuita y fortalecer datos de pacientes con estas patologías. Señala Gil, que se trata de trabajar entre pacientes y expertos para que a corto plazo las sociedades científicas puedan trabajar con datos robustos.

Gil anima a los lectores en el marco de este Día Internacional a que compartan sus datos en el registro ubicado en la web de Onero: www.onero.org 

¿Qué dice la carta europea del paciente?

La carta publicada por la ACN reconocía “las diferencias” de los sistemas nacionales de salud de los países de la Unión Europea y solicitaba trabajar para el fin común que representan “los derechos de los pacientes, consumidores, usuarios, familiares, poblaciones desfavorecidas y ciudadanos de a pie».

Desde Onero trabajamos para crear redes entre expertos médicos y entidades de pacientes para favorecer la investigación clínica en salud y el impacto social de estas patologías poco frecuentes.