ONERO te ofrece la posibilidad de asistir online a las ponencias de la Jornada “Distrofias Hereditarias de Retina, más allá de lo clínico”.
En la sesión se trataron los últimos avances tecnológicos que se están produciendo en este campo, además, desde el ámbito clínico se actualizaron los ensayos y estudios, además de los avances en terapias para estas patologías. Las expertas que participan en la sesión ofrecen una amplia visión de los recursos psicosociales que desde las asociaciones de pacientes se ofrecen a las personas afectadas y sus familias.
La Jornada online se celebró el pasado 14 de octubre. Fue una sesión en abierto organizado por, ES Retina, FARPE y ONERO, con la colaboración de Novartis. La sesión está destinada a personas afectadas, psicólogos, trabajadores sociales y equipos médicos del área de la oftalmología.
Sobre las Distrofias Hereditarias de Retina
Las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) son un grupo de enfermedades raras oculares en las que un defecto genético provoca la degeneración de la retina y que suponen la principal causa de ceguera en niños y adultos jóvenes.
Con esta sesión: entidades de pacientes, personas afectadas, sus familias y equipos médicos tienen un abanico de posibilidades para encauzar el día a día con una DHR. Estas entidades ofrecen una cartera de servicios que suponen un gran soporte para las personas afectadas.
Al seguir estos videos conocerás los servicios de atención que tienes a tu disposición y localizarás a los equipos psicosociales más próximos.
Presentación de la Jornada por D. José Joaquín Gil:
Bienvenida a la jornada online sobre «Distrofias hereditarias de la retina. Más allá de lo clínico», Jose Joaquín Gil, presidente del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares, da la abre la jornada.
Aspectos clínicos de las DHR
Hay que pensar en las personas, su calidad de vida y los nuevos soportes técnicos a disposición de los pacientes.
En su ponencia, la Dra. Rosa Coco, profesora de Oftalmología en la Universidad de Valladolid y oftalmóloga en el IOBA habló del registro de personas con DHR, una base de datos oficial y nacional impulsada por ONERO con el objetivo de fomentar la investigación sobre estas enfermedades minoritarias, darles visibilidad y favorecer una adecuada atención sanitaria y el acceso a las últimas innovaciones terapéuticas, como la terapia génica, son claves en este momento, por ello, el trabajo en red es necesario entre los agentes implicados.
Implicaciones sociales de las DHR:
Para abordar las iniciativas de apoyo psicosocial y las herramientas para pacientes y familiares son ponentes de la jornada: las psicólogas Salomé Huerdo y Carmen Gómez, las trabajadoras sociales Carmen Milla y Carmen Gómez, y la pedagoga Cynthia Pascual.
Es realmente valioso tener en cuenta las implicaciones sociales de las DHR. Se debe poner la atención en las personas y las familias, así lo destacó Carmen Gómez Navarro, Trabajadora Social de RETIMUR, que subrayó la necesidad de trabajar con la persona afectada y su familia en conjunto.
- Hablamos de la importancia y el valor del apoyo psicosocial para las familias y las personas afectadas por las patologías de Distrofias hereditarias de la retina. Nos acompañan en la ponencia Carmen Milla Pérez, psicóloga de la Asociación Retina Comunidad Valenciana, y Cynthia Pascual Cantos, pedagoga, terapeuta Ocupacional, Coach y PNL.
- Carmen Gómez Navarro, trabajadora social de la Asociación Retina Murcia, habla en el encuentro virtual “Distrofias hereditarias de la retina. Más allá de lo clínico” sobre el valor del trabajo social y las personas con DHR.
Nuevos recursos para las personas afectadas por DHR
Se ha presentado la novedosa herramienta “Árbol de Decisión” para personas con DHR, un test digital con preguntas y respuestas, que de forma veraz facilita una mejor comprensión de la patología. la presidenta de la asociación de Retina Bizkaia Begisare, Arantza Uliarte, que informó que esta herramienta se actualizará según las demandas y consultas que se vayan registrando.
- Salomé Huerdo Iglesias, trabajadora social de la Asociación Es Retina, expone en la jornada online sobre «Distrofias hereditarias de la retina. Más allá de lo clínico» las herramientas y recursos útiles para personas con DHR. Le acompaña Arantza Uliarte, presidenta de la asociación de Retina Bizkaia Begisare.
La audiencia plantea sus dudas sobre DHR
Se abordan consultas a los ponentes sobre los principales aspectos de las patologías de Distrofias hereditarias de la retina, su incidencia actual, los últimos avances, así como las implicaciones sociales, el registro de personas con DHR y la herramienta “Árbol de Decisión”, un test digital que, mediante un flujo de preguntas, pretende facilitar recursos que ayuden a los pacientes a tener un mejor entendimiento de su itinerario como paciente.
Finalmente, la sesión, se celebró en el marco del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria (14 de octubre), la DHR más común . Ha sido presentada y moderada por el periodista Pedro García Recover.
Puedes opinar y dejar tus comentarios abajo, GRACIAS por seguir estas ponencias y estar al día sobre las DHR.