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ONERO creará, junto con el ISCIII, el primer registro nacional de pacientes con Enfermedades Raras Oculares

14 Sep 2020 | Sin categoría

Madrid, 16 de septiembre de 2020 -. El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) está compuesto por 22 asociaciones de pacientes de todo el Estado, unidas con el propósito de conseguir un registro oficial de pacientes con Enfermedades Raras Oculares (LINK AL APARTADO DEL REGISTRO), con el fin de crear conocimiento, favorecer la investigación y participar en las Redes Europeas de Enfermedades Raras. ONERO se impulsa, así, como un agente generador del cambio sanitario y social necesario para la investigación y atención de estas enfermedades.

Para que esto se convierta en una realidad, es imprescindible promover la recogida sistemática y unificada de datos de pacientes con patología ocular rara en el ya existente Registro Nacional de Enfermedades Raras.

El Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), es un registro de pacientes oficial que está coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

La existencia de un registro de pacientes es especialmente importante en el caso de las enfermedades minoritarias, puesto que el conocimiento de estas enfermedades es escaso debido a su baja prevalencia y a la dispersión territorial de la población que tiene estas patologías.

De este modo, disponer de un registro oficial de pacientes hará posible:

  • Obtener un censo nacional de pacientes con enfermedades raras oculares correctamente clasificados.
  • Favorecer el acceso de investigadores a datos de pacientes y así impulsar la investigación en enfermedades raras oculares.
  • Participar en las Redes Europeas de Referencia, creadas específicamente para compartir conocimiento, potenciar la investigación y poder alcanzar el desarrollo de Terapias Avanzadas para enfermedades raras.
  • Poder acceder a Ensayos Clínicos elaborados con garantías de seguridad.
  • Generar conocimiento sobre Enfermedades Raras Oculares y por lo tanto mejorar la atención sanitaria.
  • Favorecer una adecuada planificación sanitaria y social, y una correcta distribución de recursos.
  • Convertirnos, como pacientes de patologías raras oculares, en generadores de cambio.

¿Cómo puedo entrar mis datos en el Registro?

Puede acceder al Registro toda persona diagnosticada de cualquier enfermedad rara con afectación ocular, así como cualquier profesional sanitario del campo de la oftalmología o de la investigación que tenga autorización para registrar datos de pacientes.

ACCEDER A LOS DATOS (link: https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx )

Te invitamos a escuchar la labor que realiza ONERO de la mano de su presidente, José Joaquín Gil en el siguiente enlace, no te lo pierdas.

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