La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado la guía ‘Educar en Red: recursos para la inclusión’ para mejorar dicha inclusión del alumnado con enfermedades raras y/o en proceso de búsqueda de diagnóstico en el ámbito escolar.
Esta guía se ha contextualizado dentro del grupo focal de ‘Educar en Red’, formado por siete entidades: Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndrome Autoinflamatorios Stop FMF, Asociación Síndrome 22q11, Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), Apoyo Dravet, Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Asociación de Huesos de Cristal de España (Ahuce) y Asociación Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia (Asebier).
