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El ISCIII establece un ‘mapa’ del diagnóstico de las enfermedades raras en España entre 1960 y 2021

22 Dic 2022 | Sin categoría

Un equipo de investigadores del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER​) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han publicado en la revista Orphanet journal of rare diseases un artículo​ en el que cuantifican el retraso diagnóstico de las enfermedades raras en España, analizando datos del periodo 1960-2021 obtenidos del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del ISCIII. Los resultados señalan que más de la mitad de pacientes experimentaron un retraso en el diagnóstico -más de un año de espera-, que la media de este retraso supera los 6 años en el periodo de estudio, y que tanto el porcentaje de pacientes afectados por el retraso, como el tiempo medio de este retraso, han disminuido significativamente con el paso de los años.

https://www.isciii.es/Noticias/Noticias/Paginas/Noticias/Estudio-IIER-retraso-diagn%C3%B3stico-enfermedades-raras-Espa%C3%B1a.aspx?fbclid=IwAR2GqIskGlsAIIGj__U7S05ws-Mcr-flbuIY95-AH0gwJhx0L2kGkb5LEtM

En la imagen podemos ver a Manuel Posada, Verónica Alonso y Juan Benito-Lozano, autores del trabajo y científicos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del ISCIII.