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ONERO: La red que transforma las enfermedades raras oculares
Detrás de cada enfermedad rara ocular hay una historia que merece salir de la sombra. Vivir con una patología poco frecuente implica enfrentarse a un camino lleno de incertidumbre y desinformación. En ONERO sabemos que no basta con resistir de forma individual: necesitamos estar juntas. Aunque convivimos con diagnósticos distintos y recorridos personales muy diferentes, al poner en común nuestras experiencias descubrimos que nuestras batallas son las mismas y que, uniendo esfuerzos, nuestra voz llega mucho más lejos.
Una atención global y una huella en la investigación
Garantizar un acceso sanitario adecuado e integral es una de nuestras principales metas. La baja frecuencia de una patología nunca debería determinar la calidad de su seguimiento. Por la complejidad de nuestras enfermedades —especialmente en las formas sindrómicas, donde se ven implicados múltiples especialistas más allá de la oftalmología, como neurólogos, genetistas, endocrinólogos, optometristas o expertos en rehabilitación—, necesitamos una atención multidisciplinar y coordinada capaz de responder a la realidad global de cada persona. El diagnóstico genético, en particular, aporta respuestas cruciales para el consejo familiar y la investigación, mientras que los recursos de baja visión y la tecnología garantizan que cada persona mantenga su autonomía para aprender, trabajar y disfrutar de la vida.
Paralelamente, para poder avanzar necesitamos saber cuántos somos, dónde estamos y cómo evolucionan nuestras patologías. Por eso promovemos la inscripción en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RePER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), con quien colaboramos activamente desde 2019. Registrarse es la única forma de trazar una fotografía real de las enfermedades raras en nuestro país, lo que permite orientar políticas sanitarias, identificar necesidades asistenciales e impulsar ensayos clínicos. Formar parte del registro es decir «estamos aquí» y dejar una huella imprescindible para el futuro de nuestra propia salud.
Sumar esfuerzos para transformar la realidad
Una asociación conoce su realidad y acompaña a sus familias, pero cuando varias entidades ponen su conocimiento en común, la voz se multiplica. La colaboración no borra nuestras diferencias; las convierte en fortaleza. Nos permite aprender unas de otras, abrir puertas que antes parecían cerradas y defender nuestros derechos con un impacto mucho mayor.
En ONERO trabajamos para que las enfermedades raras oculares no queden fuera del mapa. Una enfermedad puede ser poco frecuente, pero para quien la vive no hay nada de raro en sus dificultades ni en sus ganas de tener una vida plena. Una asociación puede abrir un camino, pero muchas juntas lo convierten en una vía para todos. Sumamos nuestras voces, nuestros datos y nuestro conocimiento para que nunca más seamos invisibles.
¿Eres una asociación de pacientes con una enfermedad rara con afectación visual?
Si tu entidad comparte nuestra visión y queréis sumar fuerzas para llegar más lejos, únete a ONERO. Juntas somos más fuertes.
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📞 660462885
