Los avances médicos han permitido que muchas personas con enfermedades raras, antes consideradas pediátricas, alcancen la edad adulta con mejor calidad de vida. Sin embargo, este progreso ha puesto en evidencia un importante problema: la falta de un sistema estructurado para la transición desde la atención pediátrica a la medicina de adultos.
En España, este proceso sigue siendo desigual y poco organizado. La ausencia de protocolos claros, la fragmentación asistencial y la escasa coordinación entre servicios provocan que muchos pacientes enfrenten un “vacío asistencial” al cumplir la mayoría de edad. Se pasa de un modelo pediátrico integral y coordinado a un sistema de adultos más disperso, lo que puede generar pérdida de seguimiento, dificultades para encontrar especialistas y discontinuidad en los tratamientos.
Además, esta transición no solo es sanitaria, sino también social y jurídica. Al alcanzar la edad adulta, muchos pacientes pierden apoyos y prestaciones vinculadas a la infancia, y deben adaptarse a nuevos sistemas de protección que no siempre cubren sus necesidades. A esto se suman los retos relacionados con la capacidad jurídica y la toma de decisiones en casos de discapacidad.
Aunque la legislación española reconoce el derecho a una atención continuada y coordinada, en la práctica existen importantes desigualdades territoriales. La calidad del proceso depende en gran medida del lugar de residencia y de iniciativas concretas de algunos centros.
Otros países ya han desarrollado modelos más estructurados, basados en una transición progresiva, coordinada y planificada desde la adolescencia. En esta línea, el artículo propone avanzar hacia un modelo similar en el Sistema Nacional de Salud, con protocolos comunes, unidades específicas y una mayor implicación de pacientes y asociaciones.
👉 En definitiva, el reto no es solo trasladar pacientes de un servicio a otro, sino garantizar una atención continua a lo largo de toda su vida, manteniendo la calidad y la coordinación que necesitan.
El artículo esta firmado por Álvaro Lavandeira Hermoso, abogado especializado en derecho sanitario y presidente del Instituto de Investigación y Formación en Salud (IFSASALUD), ha sido publicado en la revista New Medical Economics, nº 228 (marzo).
