La Organización Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) celebra desde mañana, 20 de enero, una reunión de trabajo con las asociaciones que forman parte del observatorio. El encuentro tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos, y se desarrollará a lo largo de tres jornadas.
Este encuentro tiene como objetivo reforzar el trabajo en red, compartir experiencias entre entidades, evaluar el recorrido de ONERO desde su creación y definir de manera conjunta las líneas estratégicas para el futuro.
Un espacio para el análisis, la participación y la construcción colectiva
La reunión combinará espacios informativos, dinámicas participativas y talleres de trabajo interno, favoreciendo el intercambio entre asociaciones y la construcción de una hoja de ruta común.
Durante las jornadas se abordarán cuestiones clave como:
- Los logros alcanzados por oNERO en los últimos años.
- El impacto social del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Oculares.
- Las necesidades actuales de las asociaciones.
- Las estrategias de visibilidad y comunicación.
- El fortalecimiento del compromiso colectivo de cara a 2026.
Programa de la reunión
📅 Día 1 – Martes 20 de enero de 2026
- Llegada por la tarde al CREER (Burgos)
Espacio de encuentro entre asociaciones de ONERO (sala multiusos)
📅 Día 2 – Miércoles 21 de enero de 2026
09:30 – 10:00 | Apertura de la reunión (salón de actos)
Bienvenida, objetivos y presentación de la agenda.
Andrés Mayor, tesorero de ONERO.
10:00 – 11:30 | Logros de oNERO en estos años (salón de actos)
- Evolución de la organización.
- Proyectos desarrollados y colaboraciones.
- Resultados del registro e impacto social.
- Testimonios de asociaciones.
Agurtzane Rivas, técnica de registro.
11:30 – 12:00 | Charla invitada: CREER Presentación del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, sus servicios y líneas de trabajo.
Aitor Aparicio, director del CREER.
12:30 – 14:00 | Presentación de asociaciones (sala multiusos)
Cada entidad compartirá la patología que representa, la situación de su comunidad y sus expectativas dentro de ONERO.
15:30 – 17:00 | Dinámica participativa: “El semáforo de ONERO”
Evaluación colectiva del funcionamiento del observatorio mediante paneles de:
- Verde: lo que funciona bien.
- Amarillo: aspectos a mejorar.
- Rojo: principales preocupaciones.
Dinamizan: Agurtzane Rivas y María Ramírez, vocal de ONERO.
17:30 – 19:00 | Taller interno: Construyendo el futuro de ONERO juntos
Espacio de escucha activa para identificar necesidades y fortalecer la organización.
Moderado por Arantza Uliarte, vocal de ONERO.
19:00 | Cierre de jornada
📅 Día 3 – Jueves 22 de enero de 2026
09:30 – 10:30 | Estrategias de visibilidad y comunicación
Definición conjunta de acciones para aumentar la visibilidad de ONERO, reforzar la sensibilización social y mejorar la difusión del RePER.
Moderado por José Joaquín Gil, vocal de oNERO.
10:30 – 11:30 | Compromiso ONERO 2026
Dinámica participativa orientada a reforzar el sentido de pertenencia y la responsabilidad compartida.
Dinamizan: Agurtzane Rivas y María Ramírez.
12:00 – 13:45 | Charla-coloquio invitada: Dra. Eva Bermejo (salón de actos)
“RePER, el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III: plataforma nacional abierta a todas las enfermedades raras y punto de encuentro del ecosistema de enfermedades raras en España”.
Participan:
- Eva Bermejo Sánchez, directora e investigadora científica del IIER.
- Verónica Alonso Ferreira, jefa del Área de Epidemiología e investigadora científica del IIER.
El coloquio abordará:
- El papel de las instituciones y su apoyo a oNERO.
- Estrategias para aumentar la visibilidad del registro.
- Conexión con registros internacionales.
13:45 – 14:00 | Cierre de la reunión y despedida
Un encuentro clave para el futuro del observatorio
La reunión de asociaciones miembro de ONERO en el CREER supone un paso fundamental para consolidar el trabajo colaborativo, reforzar el papel del Registro de Pacientes y avanzar hacia un modelo más participativo, coordinado y alineado con las necesidades reales de las personas con enfermedades raras oculares y sus familias.
Desde ONERO agradecemos especialmente la colaboración del CREER de Burgos, así como la implicación de todas las asociaciones participantes, cuyo compromiso hace posible seguir construyendo un observatorio fuerte y representativo.
