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La detección precoz de las enfermedades raras también pasa por atención primaria

23 May 2023 | Eventos,conferencias, jornadas

Recientemente la Fundación MEHUER (Fundación de medicamentos huerfanos y enfermedades raras) organizó una jornada online para debatir sobre cual es la experiencia en las diferentes comunidades autónomas para la detección precoz de las enfermedades raras y cual es el aprendizaje que se puede extraer de todo esto.

Una de las principales conclusiones del encuentro fue la necesidad de reforzar la Atención Primaria para que “sus profesionales tengan la capacidad de tener una primera sospecha de que tienen enfrente a una persona con una enfermedad rara y cuáles son los protocolos para que sea atendido en una Unidad de Referencia”, tal y como explicó Enrique Galán Gómez, jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil-Hospital Universitario de Badajoz y catedrático de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Extremadura.
La potenciación y creación de más Centros y Unidades de Referencia –los conocidos como CSUR– también salió a relucir en la mesa, en la que se dieron cita representantes de comunidades donde se da especialmente el fenómeno de la ‘España vaciada’ o incluso la insular, como es el caso de Canarias, donde el proceso de derivación de Primaria a la atención hospitalaria especializada puede resultar aún más compleja.
Puedes leer, si lo prefieres este artículo publicado sobre la jornada que resume un poco lo que los expertos debatieron:

La detección precoz de las enfermedades raras también pasa por Atención Primaria

 


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