Un nuevo documental investiga a los médicos que ofrecen curas falsas para afecciones retinianas incurables.
Moviéndose por todo el mundo desde Gaza hasta los Estados Unidos, un nuevo documental de la British Broadcasting Corporation (BBC) del Reino Unido sigue a una periodista de investigación con retinosis pigmentaria (RP) mientras exploran una serie de pseudoterapias. La película, llamada Blind Faith, llama la atención sobre un problema global fraudulento, e incluso peligroso. Aquí se muestra una entrevista con la periodista y presentadora de la película, Ramadan Younes, así como con la experta en oftalmología genética Mariya Moosajee:
Primero, ¿te importaría compartir tu experiencia personal con RP?
Cuando era niña, mi madre notó que tenía un problema con mi visión nocturna, por lo que me llevó a ver a un oftalmólogo local en El Cairo, quien le dijo en privado que eventualmente perdería mi visión. A la edad de 22 años, sentí un deterioro significativo en mi vista y decidí ver a un oftalmólogo. Me dijeron que tengo una enfermedad conocida como retinosis pigmentaria. Fue una noticia devastadora recibirla.
Mi visión, particularmente la visión central, se ha deteriorado en la última década, hasta el punto en que ya no puedo leer como solía hacerlo.
¿Hubo algún momento o experiencia específica que te impulsó a iniciar tu investigación para la BBC?
Después de descubrir que mi enfermedad puede conducir a la ceguera, elegí explorar las opciones de tratamiento. Viajé a China para someterme a un procedimiento quirúrgico que aparentemente aumentaría el flujo sanguíneo a la retina, ayudando posteriormente en la restauración de mi visión.
Desafortunadamente (y en retrospectiva, como era de esperar), este tratamiento no funcionó y mi vista continuó deteriorándose; de hecho, el tratamiento no ofreció el más mínimo signo de mejora. Mi experiencia me obligó a hablar con muchos otros pacientes con RP que han compartido historias similares de aflicción. En resumen, decidí embarcarme en esta investigación para proteger a otros pacientes de caer en la misma trampa a la que yo (y muchos otros) sucumbimos, y para exponer a aquellos que venden falsas esperanzas a personas vulnerables.
¿Qué tan extendidos están estos pseudo-tratamientos?
Es un problema muy común, con clínicas de todo el mundo que ofrecen tratamientos falsos que carecen incluso de una pizca de evidencia médica o científica. Los proveedores de estos tratamientos se aprovechan de la desesperación, y la esperanza, de los pacientes que están dispuestos a someterse a procedimientos no probados debido al mal pronóstico. He hablado personalmente con innumerables pacientes que han quedado con dolor físico y emocional después de descubrir que estos tratamientos solo se desarrollaron para extraer la mayor cantidad de dinero posible.
Los pacientes deben ser conscientes de que sólo hay un tratamiento que ha sido probado científica y médicamente. Se llama Luxturna y solo es adecuado para pacientes con mutaciones en el gen RPE65. Por lo tanto, los pacientes no deben invertir recursos, o creencia o esperanza, en otros tratamientos, ya que sin duda carecen de la evidencia clínica para demostrar su eficacia y, en última instancia, podrían ser peligrosos y perjudiciales.
¿Qué crees que debe cambiar?
Para apoyar a las personas con tales enfermedades, debemos ofrecer un enfoque holístico que aborde sus necesidades psicológicas y emocionales como resultado de su diagnóstico. Necesitamos una mayor accesibilidad y oportunidades en sus lugares de trabajo y sistemas educativos. Además, debemos involucrarlos en diferentes eventos sociales y deportivos, que pueden mejorar la confianza y eliminar los sentimientos de soledad o abandono que pueden provenir de lidiar con una enfermedad de este tipo.
Para proteger a la población con RP, necesitamos crear conciencia, guiados y asesorados por oftalmólogos de renombre, no solo de los tratamientos no probados, sino también de los ensayos clínicos actuales que están mostrando resultados prometedores. Podemos ayudar a las personas a desarrollar paciencia para la aprobación y validación de ensayos, pero también ofrecer una esperanza justificada pero realista de que vendrán tratamientos nuevos (y efectivos). Los medios de comunicación desempeñan un papel vital en la sensibilización necesaria, y eso es lo que nos hemos esforzado por hacer a través de la realización de este documental.
Los pacientes con RP deben ser conscientes de las trampas establecidas por las instituciones que afirman falsamente tener opciones de tratamiento efectivas. Hacen esto puramente para obtener su dinero y esperanza, y están lejos de tener sus mejores intereses en el corazón. Compartir la verdad que hemos revelado en este documental salvará a innumerables personas de la angustia de tener sus esperanzas falsamente desperdiciadas por individuos con motivos ocultos.
¿Qué le gustaría que hicieran los organismos reguladores del mundo a raíz de sus informes?
Me gustaría que estas clínicas rindan cuentas de sus acciones con todo el peso de la ley.
Puedes leer el artículo original aquí