Desde ONERO, nos complace dar la más cordial bienvenida a la Asociación Española de Síndrome de Marfan (SIMA) como nuevo miembro de nuestro observatorio. Su incorporación refuerza nuestro compromiso conjunto con la investigación, la sensibilización y el apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras que implican la visión.
El síndrome de Marfan es una enfermedad genética del tejido conectivo que puede afectar múltiples órganos y sistemas del cuerpo. Las personas con Marfan presentan, entre otros, riesgos significativos a nivel cardiovascular, como dilatación de la aorta o problemas en las válvulas cardíacas, lo que hace imprescindible un seguimiento médico continuo. Además, la enfermedad puede afectar los huesos, articulaciones y pulmones, provocando estatura elevada, extremidades largas y mayor flexibilidad articular.
En cuanto a la visión, las personas con Marfan pueden presentar:
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Lentes desplazadas (ectopia lentis): el cristalino del ojo puede moverse de su posición normal, provocando visión borrosa o doble.
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Miopía alta: dificultad para ver objetos lejanos con claridad.
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Riesgo de desprendimiento de retina: lo que requiere seguimiento oftalmológico frecuente.
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Glaucoma o cataratas precoces en algunos casos.
Desde ONERO seguiremos ampliando nuestro registro de pacientes con enfermedades raras, uniendo esfuerzos con SIMA y todas las asociaciones miembro para mejorar la información, la investigación y la atención especializada.
¡Bienvenidos a ONERO!
Mas información sobre SIMA en: https://marfan.es/
