28 de febrero 2023. Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es raro convivir con una enfermedad rara.

Solo en España, somos más de 3 millones de familias quienes ponemos nombre, rostro, experiencia, vida… a ese 5 de cada 10.000. Dentro de ese conjunto, sin que se sepa concretar la cifra de afectados, están algunas de las más graves discapacidades visuales conocidas.

ONERO se suma al día de las enfermedades raras reivindicando una mayor investigación para estas enfermedades raras oculares y enfermedades raras con afectación ocular.

La mitad de las personas que conviven con #EnfermedadesRaras ha sufrido un retraso en su diagnóstico, por esta razón en este día, nos unimos al eslogan de FEDER, de este 2023:

No podemos retroceder en el tiempo, pero sí podemos hacer que vaya a nuestro favor:

👉 Obteniendo nuevas posibilidades diagnósticas y diagnósticos más precisos.

👉 Favoreciendo el acceso en equidad a pruebas diagnósticas y programas de cribado neonatal.

👉 Reconociendo específicamente al colectivo de personas sin diagnóstico.

👉 Creando y fomentando líneas de investigación y diagnóstico.

Porque el diagnóstico es la puerta de entrada de todo lo demás y a lo largo de los últimos años se han generado acciones que suponen una oportunidad para alcanzar un diagnóstico ágil y temprano.