El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) es una asociación establecida en Julio de 2018 cuyo objetivo es ayudar a que las personas afectadas por enfermedades raras oculares en España puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación.
Desde ONERO apoyamos e impulsamos mecanismos que faciliten
la recopilación de datos de pacientes españoles con patologías raras oculares
para su utilización en estudios de investigación y ensayos clínicos.
En la actualidad formamos parte de ONERO 26 entidades y asociaciones de pacientes de toda España. ONERO
cuenta también con un Comité asesor de investigación en enfermedades raras oculares y trabaja en
colaboración con OFTARED (Red Temática de Investigación en Oftalmología) y el Instituto de Investigación
en Enfermedades Raras (IIER), ambos organismos integrados en el Instituto de Salud Carlos III.
Contacta con ONERO si crees que con tu apoyo podemos mejorar la situación de las personas con enfermedades raras oculares
Transparencia
Organización
Si eres una persona con una enfermedad rara ocular,
puedes contactar con una de las entidades miembro de ONERO.
Quiero ser miembro
Si eres una organización de pacientes con enfermedad rara ocular y quieres ser miembro de ONERO rellena este formulario:
Junta directiva
D. Raúl Gilabert
Presidencia
presidencia@onero.org
D. Jesús Delgado
Vicepresidencia
vicepresidencia@onero.org
Dña. Arantza Uliarte Ranea
Vocal
D. Antonio Espejo
Secretaría
secretaria@onero.org
Dña. María Ramírez Burgos
Vocal
D. Andrés Mayor
Tesorería
tesoreria@onero.org
D.Federico Torralba López
Vocal
Comité asesor
COLABORADORES
