La Fundación Ramón Areces, CIBERER y FEDER lanzan un informe que reúne a profesionales del ámbito clínico, científico, institucional y del movimiento asociativo para ofrecer una visión completa de la realidad de estas patologías en España.
Más de 3 millones de personas en España conviven con una enfermedad rara. Aunque existen más de 7.000 patologías diferentes, la mayoría comparten una misma lucha: el retraso en el diagnóstico, la falta de tratamientos y la desigualdad en el acceso a recursos.
📉 Según este estudio:
🔹 Solo el 5% de las enfermedades raras tienen un tratamiento específico.
🔹 El tiempo medio de diagnóstico es de más de 6 años.
🔹 El 70% de estas enfermedades tienen origen genético.
🔹 Las familias invierten más del 20% de sus ingresos en medicamentos y terapias.
🔹 Solo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas actualmente.
🔹 El acceso a pruebas como el cribado neonatal varía mucho entre comunidades (de 11 a 40 enfermedades según dónde nazcas).
🔹 De los 147 medicamentos huérfanos autorizados en Europa, solo 85 están disponibles en España.
🌱 ¿Qué se necesita?
✅ Diagnóstico precoz y equitativo.
✅ Acceso garantizado a tratamientos y terapias.
✅ Más inversión en investigación.
✅ Apoyo real a las familias.
✅ Una Estrategia Nacional que sea igual para todos.
Desde ONERO, nos unimos al compromiso de dar visibilidad, impulsar el conocimiento y acompañar a las familias afectadas con enfermedades raras oculares y con afectación ocular. 💜
Puedes leer el estudio completo AQUÍ
