Esta iniciativa de encuesta está abierta a cualquier persona de cualquier país del mundo que viva con una enfermedad rara (ER), además de familiares y cuidadores. Cuantas más personas respondan y compartan sus experiencias, más impacto podrá tener esta iniciativa. Las respuestas son anónimas y serán guardadas en lugar seguro solo accesible a nuestro equipo de investigación.
Esta encuesta de #EURORDIS, Rare Barometer intenta transformar tus opiniones y experiencias directamente en hechos y cifras que pueden ser compartidos con organizaciones de pacientes, responsables políticos y el público general, y así impulsar cambios reales para las personas que viven con ER.
Los objetivos son:
- Informar a los responsables políticos lo que significa vivir con una ER.
- Implicar a los pacientes con ER en investigación.
- Crear una comunidada nivel mundial de personas afectadas por una ER que actúen conjuntamente para ser generadores de cambio.
Puedes acceder aquí a la encuesta, selecciona tu idioma y adelante.
