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Día mundial de las enfermedades raras 2024

por | Feb 29, 2024 | Campañas, Eventos,conferencias, jornadas | 0 Comentarios

El Día de las Enfermedades Raras es el movimiento coordinado a nivel mundial sobre las enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso al diagnóstico y las terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.

El Día de las Enfermedades Raras se celebra cada año el 28 de febrero (o el 29 en los años bisiestos), el día más raro del año.
Fue creado y está coordinado por EURORDIS y 65+ socios de organizaciones de pacientes de la alianza nacional. Este día proporciona una energía y un punto focal que permite que el trabajo de defensa de las enfermedades raras progrese a nivel local, nacional e internacional.

Aunque el Día de las Enfermedades Raras está dirigido por los pacientes, todos, incluidos los individuos, las familias, los cuidadores, los profesionales de la salud, los investigadores, los médicos, los responsables políticos, los representantes de la industria y el público en general, pueden participar en la concienciación y la adopción de medidas hoy para esta población vulnerable que requiere atención inmediata y urgente.

ONERO se suma a esta iniciativa y alaba enormemente la labor que se realiza desde las asociaciones de pacientes para dar visibilidad a este tipo de enfermedades y sobretodo voz a los pacientes para intentar cambiar y mejorar la vida de los 300 millones de personas en todo el mundo que conviven con enfermedades minoritarias.

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Compartimos el vídeo de las enfermedades raras 2024. Disponible en más de 60 idiomas y difundido en todo el mundo por las 72 organizaciones de pacientes asociadas a la Alianza Nacional del Día de las Enfermedades Raras, este vídeo es un testimonio de la diversa comunidad global.

Marco del día de las enfermedades raras con el logo de onero dentro

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