El
segundo jueves de cada mes de octubre se celebra el
Día Mundial de la Visión. Una fecha impulsada por la
Organización Mundial de la Salud (OMS) conjuntamente con el
Organismo Internacional de Prevención de la Ceguera (IAPB).
El objetivo que persigue este día, es concienciar a las personas sobre los diferentes tipos de afectaciones visuales, sus tratamientos y prevención de los mismos.
Según datos de la
OMS, en el mundo hay aproximadamente 180 millones de personas con algún tipo de discapacidad visual, de todas ellas un total entre 40 y 45 millones son totalmente ciegas. Se estima que durante 2020 estos datos se van a duplicar de tal manera, que la ceguera en el mundo así como el derecho a tener una buena salud visual se transformará en un
derecho humano.
¿Qué hacemos desde ONERO?
Desde ONERO apoyamos e impulsamos mecanismos que faciliten
la
recopilación de datos de pacientes españoles con patologías raras oculares para su utilización en estudios de investigación y ensayos clínicos.Esta publicación está patrocinada por nuestros socios Wigs https://www.fakewatch.is/product-category/rolex/milgauss/
Actualmente, formamos parte de ONERO
22 entidades y asociaciones de pacientes de toda España. ONERO cuenta también con un
Comité asesor de investigación en enfermedades raras oculares y trabaja en colaboración con
OFTARED (Red Temática de Investigación en Oftalmología) y el
Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), ambos organismos integrados en el
Instituto de Salud Carlos III.
¿Qué son las enfermedades raras oculares?
Las enfermedades raras oculares afectan a uno de nuestros principales sentidos,
la vista, y
suponen un gran impacto en la calidad de vida de las personas que conviven con ella. Se trata de la principal causa de discapacidad visual en gente joven y por ello
es importante poder diagnosticarlas de forma temprana y precisa, a fin de conocer el pronóstico y poder ofrecer un adecuado tratamiento y seguimiento especializado.
¿Qué sucede con su baja prevalencia?
Debemos indicar que según los datos de ONERO, las enfermedades raras oculares que afectan a la visión, presentan una incidencia menor de 5 de cada 10.000 personas. A ello, debemos sumar el poco conocimiento que existe sobre ellas, tanto por parte de los profesionales sanitarios como del propio paciente, que dificulta el acceso a un diagnóstico y adecuado tratamiento. Actualmente, desde la aparición de los primeros síntomas hasta la obtención del diagnóstico de una enfermedad rara transcurre una media de 5 años y en el 20% de los casos pueden llegar a transcurrir hasta 10 o más años.
¡Participa en el registro de ONERO!
En el caso de las
enfermedades raras, los registros son especialmente importantes dado el escaso número de personas a quienes afectan.
Con el apoyo de todas las asociaciones y personas afectadas por una enfermedad rara que afecta a la visión, ONERO te invita a participar en este registro para impulsar la investigación y conocimiento en estas patologías.
Este registro de ámbito nacional pretende recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las enfermedades que se consideran raras o de baja prevalencia.
Para que este proyecto sea una realidad, es imprescindible promover la recogida sistemática y unificada de datos de pacientes con patología ocular rara en el ya existente
Registro Nacional de Enfermedades Raras, con el objetivo de conocer la epidemiología real de estas patologías en nuestro país y fomentar la creación de nuevas políticas sociosanitarias que den respuesta a las carencias
en la atención de estos pacientes.
El Registro Nacional de Enfermedades Raras, está coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).
Te invitamos a sumarte a este proyecto y que nuestros datos permitan impulsar la investigación para favorecer ensayos y estudios clínicos. Para ello, el trabajo de unos y otros para dar a conocer el registro y fomentar su participación es realmente valioso.
En el día de la Visión ¿Nos ayudas a hacerlo visible?
Más información sobre el registro de ONERO aquí: https://onero.org/registro/ 