El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) te invita a formar parte en el Registro Nacional de Pacientes.

El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) es una Asociación de Asociaciones. ONERO está compuesta por 24 asociaciones de pacientes de todo el estado unidas con el propósito de conseguir un registro oficial de pacientes con Enfermedades Raras Oculares, con el fin de crear conocimiento, favorecer la investigación y participar en las Redes Europeas de Enfermedades Raras. El objetivo último es poder acceder acceder a las Terapias Avanzadas.

¿Qué es el Registro de Enfermedades Raras?

El Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del  Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), es un registro de pacientes oficial y  está coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

¿Quién puede registrarse?

Las personas diagnosticadas de cualquier enfermedad rara con afectación ocular, tanto patologías oculares como otro tipo de enfermedades raras que cursen también con afectación visual.

¿Por qué es importante registrarse?

La existencia de un registro de pacientes es especialmente importante en el caso de las enfermedades minoritarias. El conocimiento de estas enfermedades es escaso debido a su baja prevalencia y a la dispersión de la población que tiene estas patologías.

El Registro de pacientes del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras hará posible:

  • Obtener un censo nacional de pacientes con enfermedades raras oculares correctamente clasificados.
  • Generar conocimiento sobre Enfermedades Raras Oculares y por lo tanto mejorar la atención sanitaria.
  • Favorecer el acceso de investigadores a datos de pacientes y así impulsar la investigación en enfermedades raras oculares.
  • Poder acceder a Ensayos Clínicos elaborados con garantías de seguridad.
  • Participar en las Redes Europeas de Referencia, creadas específicamente para compartir conocimiento, potenciar la investigación y poder alcanzar el desarrollo de Terapias Avanzadas para enfermedades raras.
  • Favorecer una adecuada planificación sanitaria y social, y una correcta distribución de recursos.
  • Convertirnos, como pacientes de patologías raras oculares, en generadores de cambio.

¿Cómo, dónde y cuándo puedo registrarme?

¿Cómo?

Recopile sus informes médicos:

- Informe médico donde conste el diagnóstico (único documento imprescindible).

- Informe genético (si se dispone del mismo) .

- Otras pruebas opcionales (campimetría, OCT, retinografía, angiografía….).

Una vez recopilados sus informes, póngase en contacto con su asociación de referencia donde le facilitarán la información y ayuda necesaria para solicitar su ingreso en registro de pacientes.

¿Dónde?

  • Si pertenece a una asociación de pacientes perteneciente a ONERO acuda a ella para más información
  • Si no pertenece a una Asociación de Pacientes, puede registrarse entrando al enlace del Registro donde encontrará las instrucciones para realizarlo. El enlace es: /https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspxli

https://onero.org/