En España, miles de personas viven con una enfermedad rara ocular sin saber que dar un simple paso puede abrirles la puerta a una atención más especializada, más recursos… y más esperanza.
Ese paso se llama RePER, el Registro de Pacientes con Enfermedades Raras, y es fundamental para que las enfermedades raras como las nuestras cuenten. Contar en los datos, en las decisiones médicas, en la investigación, en los presupuestos. Porque lo que no se registra, no existe.
¿Por qué es importante registrarte?
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Visibilidad: Ayudas a que tu enfermedad se conozca, se investigue y se tenga en cuenta.
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Datos epidemiológicos reales: Permites que se obtengan cifras fiables sobre cuántas personas viven con tu diagnóstico, lo que impulsa mejores políticas de salud pública.
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Acceso a ensayos clínicos: Estar registrado facilita que los equipos de investigación te tengan en cuenta para participar en nuevos tratamientos o estudios que se adapten a tu caso.
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Más recursos y apoyo: Las administraciones pueden destinar más medios si saben cuántos sois.
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Avances científicos: Cuantos más estemos en el registro, más fácil es que se promuevan estudios, tratamientos específicos y estrategias de atención.
¿Y cómo puedes hacerlo?
Aquí es donde entramos nosotros. En ONERO te acompañamos paso a paso en el proceso de inscripción en el RePER. Porque sabemos que a veces es confuso, lento o incluso frustrante. Pero no estás solo/a.
➡️ Escríbenos, o llámanos. Nuestro equipo te ayudará, te explicará qué necesitas y se encargará de que tu voz se sume a la de muchas personas que ya han dado este paso crucial.
💡 Recuerda: registrarte en el RePER es gratis, confidencial y puede cambiar tu futuro (y el de muchos más).
Haz que tu enfermedad cuente. Contáctanos en el correo electrónico registro@onero.org o en el teléfono 660462885 y te ayudamos sin compromiso.
Más información en www.onero.org.
