Nueva Nomenclatura de Síndrome de Bardet-Biedl Se trata de un trastorno multisistémico de origen genético poco frecuente caracterizado por la asociación variable de distrofia retiniana, obesidad, polidactilia, anomalías genitourinarias y renales, problemas de...
La fundación Weber tiene como proposito fomentar la investigación económica en materia de salud con el fin de beneficiar a todos los ciudadanos y perfeccionar el sistema sanitario español. En Vivactis Webwer se está trabajando en la publicación de la revista newsRARE....
Buenas tardes seguidores de ONERO, El registro en estos 5 años de andadura ha ido creciendo tanto en número de pacientes como de patologías registradas, pero aún queda mucho por hacer. Se han de poner en marcha iniciativas para que el registro siga creciendo y...
En las últimos años, hemos podido comprobar un cambio significativo en la percepción y la atención que se brinda a las enfermedades raras, gracias a los pacientes, sus familias y organizaciones que han hecho de la visibilidad de estas patologías su estandarte,...
En la anterior entrega (parte I) pudimos leer la entrevista del periodista de la BBC Ramadan Younes sobre su experiencia con la retinosis pigmentaria y su investigación que detalla algunos de los tratamientos fraudulentos para esta condición. Para obtener una visión...