Fuente: ONCE

FECHA: 6 DE SEPTIEMBRE 2021 – 16.30 HORAS

El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) nace con el objetivo de ayudar a las personas afectadas en España por patologías raras oculares a que puedan acceder en el futuro a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación y recibir así el mejor tratamiento.

Webinar sobre Luxturna

La ONCE organiza este webinar el próximo lunes 6 de septiembre sobre Luxturna. Se trata de un nuevo tratamiento para algunos pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, presentado por:

• Dra Carmen Ayuso, Jefa de Servicio de Genética, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

Participan además estos profesionales del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Fundación Jimenez Díaz:

• Dra Blanca García Sandoval.
• Dra Esther Carreño.
• Dra Belén Jiménez Rolando.

LUXTURNA es un tratamiento de terapia génica. Solo se puede aplicar y es efectivo en los pacientes con Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber y que esté causada su enfermedad por mutaciones en un gen concreto: RPE65.

Si estás interesado en asistir al seminario solo tiene que conectarse el día y hora indicado con este enlace.

Lunes, 6 de septiembre de 2021, 16.30 horas.

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+34 810 80 94 87,,858753619#   Spain, Madrid

Id. de conferencia de teléfono: 858 753 619#

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Desde Onero agradecemos a la ONCE este impulso a la divulgación sobre las DHR y en concreto la información sobre este novedoso tratamiento. Onero continúa trabajando para crear redes entre sociedades médicas, facilitar la información de actualidad a las personas interesadas y entre otras cuestiones mantener activo el registro nacional de pacientes con una enfermedad rara que afecta a la visión.

Toda la información sobre el registro en la web de Onero.