La Universidad de Murcia, a través del Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales, lidera un proyecto pionero con la profesora doctora Carmen María Gómez Navarro al frente. Este estudio está financiado por la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y tiene como objetivo conocer en profundidad las necesidades educativas, emocionales y sociales de los menores con enfermedades raras visuales y sus familias.
El equipo investigador está compuesto por profesionales de diferentes disciplinas para visibilizar los efectos de las enfermedades raras visuales no solo en la educación, sino también en ámbitos como la sanidad, el trabajo social y la comunicación.
Objetivos de la encuesta:
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Identificar las necesidades de apoyo educativo en menores con enfermedades raras visuales.
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Evaluar las barreras de comunicación entre las familias y el profesorado.
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Analizar el nivel de conocimiento de los docentes sobre estas patologías.
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Mejorar la inclusión educativa de los estudiantes con limitación visual.
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Proporcionar recursos y estrategias para favorecer su desarrollo académico.
Al terminar el estudio (previsto para junio de 2026) se elaborará una guía práctica para docentes y un protocolo de buenas prácticas para la Administración Pública, con el fin de fortalecer políticas educativas más inclusivas.
💡 Tu participación es clave: Si eres familiar de un menor con una enfermedad rara visual, puedes contribuir enormemente compartiendo tu experiencia, lo que ayudará a mejorar la educación y la inclusión en todo el país.
