Onero apoya el II Día Europeo para la concienciación de la Neuropatía óptica hereditaria de Leber, LHON. La edición del próximo 19 de septiembre de 2021 estará dedicada al uso de la tecnología, soportes y dispositivos digitales que hacen más inclusiva la vida de las personas con esta enfermedad rara que afecta a la visión.
La tecnología puede suponer una diferencia inconmensurable para una persona con LHON. Puede permitir que las personas con problemas de visión mantengan su independencia, realicen tareas que de otro modo no serían viables para este grupo de personas. Con estas herramientas se favorece la inclusión educativa, pueden participar en actividades sociales y realizar tareas cotidianas.
Sobre LHON
Según Orphanet, La neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON) es una enfermedad mitocondrial neurodegenerativa que afecta al nervio óptico y que se caracteriza por una pérdida súbita de la visión en los adultos jóvenes que son portadores.
Las personas con LHON en España están asociadas a Asanol, entidad que da apoyo y servicio desde 2010.
¿Cómo puede la persona con LHON mantenerse al día con estas tecnologías?
Somos conscientes de que estar al día en las nuevas tecnologías puede ser un reto y además, requiere mucho tiempo. Michele Landolfo es un experto en el uso de la tecnología aplicadas a las personas con discapacidad visual. Compartirá información clave sobre cómo la tecnología puede mejorar la calidad de vida de las personas con LHON.
Sesión online, únete
Puedes unirte a la comunidad internacional sobre la Neuropatía óptica hereditaria de Leber, LHON en un evento online gratuito y en directo. Será el domingo 19 de septiembre de 2021, desde las 17:00-19:00 PM
Michele estará acompañado por miembros de la comunidad LHON de todo el mundo que hablarán sobre el impacto de la tecnología en sus vidas. Compartirán los éxitos que han tenido con diferentes herramientas.
Durante este evento interactivo, se podrán enviar preguntas que serán atendidas por los ponentes.
Más información
Puedes enviar un correo electrónico a: jodebry@mitopatients.org y recibirás toda la información sobre esta importante sesión. El enlace para acceder a la sesión estará disponible aquí antes del evento.
El Día de la Concienciación sobre LHON forma parte de la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales. Este día está organizado por los miembros del grupo LHON Europa que pusieron en marcha esta celebración del Día de Concienciación de LHON en 2020.
*Texto ORIGINAL
The Importance of Technology for LHON Patients
Sunday 19 September 2021, 17:00-19:00 CET
Join the international LHON community for a free live online event.
Technology can make an immeasurable difference to someone with LHON. It can enable vision impaired people to maintain independence, perform in jobs that otherwise would be inaccessible to them, excel in education, participate in social activities, and accomplish everyday tasks.
But keeping up with new technology can be challenging and time consuming. Michele Landolfo is an expert on the use of technology by vision impaired people. He will share key information about how technology can improve the quality of lives of people with LHON.
Michele will be joined by members of the LHON community from around the world who will discuss the impact of technology on their lives. They will share the successes they have had with different technologies.
During this interactive event, questions can be posted and will be addressed by the speakers.
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Email Jo de Bry to request access information is sent directly to you: jodebry@mitopatients.org. The link to access the session will be available here before the event.
LHON Awareness Day is part of World Mitochondrial Disease Week.
LHON Awareness Day is hosted by IMP. Thank you to the members of the LHON EU group who initiated the establishment of LHON Awareness Day in 2020.
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