Buenas tardes seguidores de ONERO,
El registro en estos 5 a帽os de andadura ha ido creciendo tanto en n煤mero de pacientes como de patolog铆as registradas, pero a煤n queda mucho por hacer. Se han聽 de poner en marcha iniciativas para que el registro siga creciendo y aumentando las cifras y los datos, pero sin la implicaci贸n de las organizaciones que forman parte de ONERO, el trabajo ser铆a mucho m谩s complejo.
En la 煤ltima asamblea, celebrada el pasado mes de junio, se inform贸 que el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras estaba compuesto por 25 entidades, de las cuales 24 eran miembros de pleno derecho y 1 miembro colaborador. Sin embargo, me complace informaros que durante el pasado mes de julio se han incorporado dos nuevas entidades, como miembros de pleno derecho, al proyecto ONERO, concretamente la Asociaci贸n CTNNB1 Espa帽a (www.asociacionctnnb1.org) y la Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos por Pseudoxantoma El谩stico (www.pxe
espana.com).
A ellas les damos la bienvenida y al resto de entidades asociadas les pedimos que abran sus puertas a estas organizaciones, compartamos experiencias, esfuerzos y contactos para facilitar su labor y pongamos de nuestra parte en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.聽
