Buenas tardes seguidores de ONERO,

El registro en estos 5 años de andadura ha ido creciendo tanto en número de pacientes como de patologías registradas, pero aún queda mucho por hacer. Se han  de poner en marcha iniciativas para que el registro siga creciendo y aumentando las cifras y los datos, pero sin la implicación de las organizaciones que forman parte de ONERO, el trabajo sería mucho más complejo.

En la última asamblea, celebrada el pasado mes de junio, se informó que el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras estaba compuesto por 25 entidades, de las cuales 24 eran miembros de pleno derecho y 1 miembro colaborador. Sin embargo, me complace informaros que durante el pasado mes de julio se han incorporado dos nuevas entidades, como miembros de pleno derecho, al proyecto ONERO, concretamente la Asociación CTNNB1 España (www.asociacionctnnb1.org) y la Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico (www.pxe

espana.com).

A ellas les damos la bienvenida y al resto de entidades asociadas les pedimos que abran sus puertas a estas organizaciones, compartamos experiencias, esfuerzos y contactos para facilitar su labor y pongamos de nuestra parte en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.