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noticias de actualidad en el sector de las enfermedades raras
oculares (ONERO, entidades miembro y del sector en general)
además de vídeos, entrevistas y podcasts.
Noticias
La FDA autoriza la solicitud de nuevo fármaco en investigación para la uveítis anterior no infecciosa
La FDA aprobó una solicitud experimental de nuevo medicamento para avanzar el NOV05 en un ensayo clínico de fase 2 en uveítis anterior no infecciosa, según un comunicado de prensa de Novaliq. El ensayo clínico aleatorizado con doble máscara EYETAC evaluará NOV05...
🧬 La terapia génica para la NOHL por mutación ND4 vuelve a avanzar
La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL o LHON) es una enfermedad rara que provoca una pérdida grave de visión, principalmente en personas jóvenes. La mutación más frecuente es la del gen mitocondrial ND4 (m.11778G>A). Desde hace más de diez años, la...
GenEditBio iniciará un ensayo en EE. UU. de terapia genética editada por CRISPR para la distrofia corneal
NUEVA YORK – La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) ha concedido a GenEditBio permiso para lanzar un ensayo de Fase I/II para evaluar GEB-101, una terapia de edición genética para la distrofia corneal asociada a TGFBI, según informó la compañía...
🧬 Ensayo clínico para frenar la pérdida de visión en retinosis pigmentaria asociada al gen MERTK 👁️
Opus Genetics ha anunciado el inicio de un ensayo clínico para probar una terapia génica destinada a pacientes con retinosis pigmentaria relacionada con el gen MERTK, una enfermedad rara que provoca pérdida progresiva de la visión y, con el tiempo, ceguera. Este...
Los pacientes con enfermedades raras oculares reclaman en Burgos un mayor compromiso con la investigación.
NOTA DE PRENSA Burgos, 23 de enero de 2026 — El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) ha celebrado del 20 al 22 de enero un encuentro de trabajo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias...
Entrevista Dr. Jaume Català – ¿Qué es la retinosis pigmentaria?
El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos cuenta visualmente qué es la retinosis pigmentaria y cómo ésta afecta a los batones y como ello repercute en un deterioro progresivo del campo visual.
Entrevista Dr. Jaume Català – ¿Qué son las enfermedades raras oculares?
El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos cuenta qué son las enfermedades raras oculares y, en concreto, las enfermedades de la retina. Nos cuenta también en qué consisten estas enfermedades y porqué provocan un deterioro en el mecanismo visual, así como la importancia de un buen diagnóstico y la correcta clasificación de la enfermedad.
Testimonial Loli Matador – Asumir la enfermedad
Loli da consejos a niños o niñas recién diagnosticados, que no renuncien a sus ilusiones y que pidan ayuda a otras personas que hayan pasado también por la misma situación.